Storia di Francesca

LA STORIA DI FRANCESCA

Raccontare la vita di qualcuno è sempre molto difficile, ancor di più farlo in spazi e tempi brevi. Questa storia si legge in cinque minuti! Quando siamo presi da qualcosa di divertente, essi sono velocissimi, mentre i cinque minuti di una crisi epilettica sono eterni e terribili.

Francesca è stata una mia alunna, credevo di conoscere la sua storia, quella di sua madre, della sua famiglia, non era così. Dopo tanti anni ci siamo incontrate di nuovo. Ho capito che conoscere la malattia è importante, ma condividere le ansie, le attese, lo sbigottimento, la solitudine è fondamentale. Tendere le mani è un gesto morale che vuole e deve essere compiuto. La vita di una madre completamente dedicata a quella di una figlia… e il resto della famiglia? Ognuno andava "avanti da sé.” E’ Rita che rievoca il passato con pacata dolcezza…Crisi lunghissime, duecento assenze al giorno, tutta l’attenzione è rivolta a quella bambina. Nulla poteva essere programmato, nemmeno una passeggiata. Era la paura a dominare, paura di non arrivare in tempo, paura di controllare il termometro, che non poteva andare fuori bordo. La piccola Francesca non piangeva, come tutti ,dormiva troppo! Intanto ogni crisi doveva essere monitorata in modo scrupoloso,per essere riferita nei dettagli al medico, infatti la SD si presenta con tante varietà, con mille sfaccettature,ogni crisi è diversa da quella che l’ha preceduta …”. Nulla era normale! Chi deve gestire queste situazioni supera di gran lunga il senso comune del termine normalità, diciamo che ne rielabora uno “personale”! Intorno a sei anni le cose migliorarono, le crisi scemarono gradualmente. Una presenza costante era, invece, la paura, quella non scemava, cambiava solo "connotazione”. Età scolare: il finimondo! Si manifestarono disturbi del linguaggio e difficoltà di comunicazione. Emersero ritardo nello sviluppo psicomotorio e importanti disturbi nel comportamento. Intanto si alternavano insegnanti seri , preparati, ad altri che non lo erano affatto, uno costruiva, l’altro spesso demoliva, in un triste susseguirsi di indifferenza, superficialità, incompetenza, ma non era consentito esporre le proprie ragioni! Età adulta: Francesca continua ad opporsi per manifestare ogni disappunto e rifiuta ogni tipo di regola.

Ecco in una rapida sintesi la storia di Francesca, ma io vorrei che si leggesse tra le righe, per comprendere il dramma che tutte le informazioni presuppongono! Ho avuto modo di incontrare ragazzi con problemi e le relative famiglie,hanno uno sguardo particolare, un approccio interpersonale di difficile definizione . Le loro voci sono pacate, sono gli occhi a parlare, per raccontare diffidenza, per avere aiuti, per creare reti di comunicazione importanti, efficienti, durature, per gridare la solitudine dei loro figli.

Alla domanda :” Quali sono state le sofferenze maggiori?" Ecco in sintesi le risposte:

assistere alla biopsia di mia figlia, eseguita su un braccino ,senza anestesia, a un anno di vita. Me la fecero tenere in braccio, lei non amava stare in braccio! Era diventata livida dal dolore, quasi non respirava!
assistere alle crisi più devastanti senza potere far nulla e in assoluta solitudine
non riuscire ad ipotizzare un futuro per quella bambina
essere in balia dei medici e del personale sanitario. “Il figlio di una mia carissima amica stava per essere sottoposto a risonanza magnetica, nessuno si era accorto del bay-pass che portava, l’intervento della madre è stato vitale”, i medici dovrebbero collaborare spontaneamente tra loro, passarsi le informazioni per avere un quadro clinico completo,questo non avviene quasi mai,non ci dovrebbe essere bisogno dell’intervento dei genitori!
Francesca non sente lo stimolo di bere e di far pipì, le deve essere chiesto, quando la richiesta manca e accade qualche inconveniente, Francesca non può essere rimproverata o sentir dire:”Non è nella mia competenza cambiare la biancheria intima!” Cosa c’è che non va nel sistema scolastico? Cosa dovrebbe essere previsto? Quali potrebbero essere gli accorgimenti e le figure di riferimento?

“Oggi mia figlia fa karate, gioca a bocce, si adatta ai gruppi che si formano intorno a tali attività. Non è espansiva, non si lancia, Quando conosce un luogo nuovo, si ferma all’ingresso, osserva, poi decide se entrare o no. perchè sa valutare le persone che l’accolgono davvero!”

“Rita, qual è il tuo più grande desiderio?” “ In futuro spero che Francesca trovi il “suo equilibrio”. Vorrei che qualcuno l’ aiutasse a raggiungere più autonomia possibile, per creare meno problemi alla società”.

Rita Vitale