Storia di Chiara

E' il 22 Marzo 2000, uno dei giorni più belli della mia vita: A 24 anni ho avuto il mio secondo figlio, una splendida bambina; occhi scuri e capelli neri, due guance gonfie che quasi le ricoprono gli occhi, un nasino piccolissimo....bella come il sole...la chiameremo Chiara.

Siamo felici... Chiara cresce bene, ma... al compimento del sesto mese accade qualcosa che sconvolge la nostra tranquillità.

E' la notte del 24 Settembre e sento degli strani rumori provenire dalla culla della bambina. Corro a vedere: Chiara trema tutta e ha gli occhi sbarrati. Sono terrorizzata, non riesco a capire cosa succede.

La corsa in ospedale dura 30 interminabili minuti: un eternità. Mi sembra di vivere un incubo. E' solo entrando al pronto soccorso che la mia piccola smette di tremare. Veniamo dimesse dall'Ospedale dopo una settimana con una carta che attesta che Chiara ha avuto una crisi epilettica con rialzo febbrile... non sono convinta, mi sembra tutto strano, sono certa che Chiara non ha avuto la febbre.

Mi inpongo di stare tranquilla ma in realtà sono terrorizzata... ho paura che la crisi possa ripetersi. I miei timori sono fondati: di lì a poco Chiara comincia ad avere non una, ma tante crisi in rapida successione. La piccola che in sei mesi aveva fatto tanti progressi e acquisito tante capacità ora comincia a regredire. in Istituto a Milano dove siamo ricoverati per un mese non capiscono quale problema ha Chiara, ne sanno spiegarsi il perchè delle sue crisi. E' il giorno del primo compleanno di Chiara e veniamo dimesse con una diagnosi di epilessia farmaco resistente.

La situazione è veramente difficile: Chiara peggiora, poche mioclonie all'inizio e poi sempre più numerose fino ad averne duecento al giorno... credetemi, INVIVIBILE!!! Chiara vive praticamente in braccio a me e non riesce a fare nulla. Ad Agosto l'ennesimo ricovero a Milano ma nulla di fatto le crisi continuano.

Ci parlano di un professore che lavora a Verona. Il professore ci riceve durante la settimana di ferragosto del 2001.

Le sue cure risultano appropriate anche se ci vuole quasi un anno per ristabilizzare il mio piccolo angelo. E' solo nel 2010 che veniamo a conoscenza, tramite il Professore e una sua collega Dottoressa che Chiara è affetta da sindrome di Dravet. Appena avuto i risultati degli esami chiamo la Dottoressa che mi dice appunto qual'è la diagnosi. Cerco su Internet e leggendo mi sembra che si stia parlando di Chiara. Si è proprio quella la malattia della mia Bambina.

Ora la malattia di Chiara ha un nome. Dopo dieci anni di lotta. Abbiamo stretto i denti per arrivare dove siamo arrivate oggi. Io e Chiara siamo vissute in simbiosi, siamo cresciute insieme, insieme abbiamo affrontato e superato gli ostacoli. siamo diventate forti e coalizzate.

Adesso ha quasi 13 anni...

Chiara non corre ma cammina, ha iniziato a due anni. E' vero non riesce a parlare ma riesce a comunicare coi gesti, sa farsi capire e qualche piccola parola esce dalle sue labbra. Sono contenta che Chiara sia toccata a me. E' la figlia migliore che potessi avere. Sono contenta dell'amore che la lega al suo papà, delle attenzioni che le prestano i suoi paladini, i suoi due splendidi fratelli che la spalleggiano e la sostengono sia nei momenti positivi che in quelli negativi. Chiara vive nel tepore del nostro amore e ci ricambia con la sua dolcezza. Sa renderci felici.

Chiara è il regalo più bello che potessi ricevere dalla vita.

Grazie piccola mia.

Paola