Storia di Flavia

Flavia nasce a primavera, una bella primavera calda, terza figlia, due sorelle sanissime, arriva che io devo compiere 41 anni, mi sento un tripudio di femminilità e gioia, spero in un maschietto consapevole che una femmina mi avrebbe reso felicissima comunque...unico lato negativo i miei incubi, per la prima volta in gravidanza ogni notte avevo gli incubi nulla sembrava andare bene, poi di giorno stavo benissimo, ero in salute, lavoravo...tutto come sempre.

Un parto difficile un lungo travaglio, ma anche con la prima figlia era andata così, fin li nulla di strano...nasce finalmente Flavia ed è di una bellezza sconvolgente, i capelli neri e ricci, folti, gli occhi verdi spalancati bella e curiosa da subito...indice apgar 9, peso 4:050 kg e 52 cm...quasi identica alla mia seconda figlia, solo più robustina...il secondo giorno di vita Flavia ha 40 di febbre...è al nido, mi dicono che l'allattano loro col biberon, perchè non ce la fa ad attaccarsi al seno...poi la febbre (mai scoperta la causa) passa e finalmente torniamo a casa per la gioia delle sorelline e del papà..

Flavia cresce splendidamente, ma come nei miei incubi, non mangia o mangia pochissimo e dorme, dorme dorme....dorme così tanto che spesso non mangia e non si riesce a svegliarla...la pediatra dice che alcuni neonati dormono tanto, è normale....mah...io ero inquieta ma i pediatri mi rassicuravano, l'esame neurologico era normalissimo! Addirittura passa incolume tutte le vaccinazioni anche quelle facoltative.

Il 7 dicembre al'età di 8 mesi e mezzo, Flavia ha "un malore" ovvio che io cadessi dalle nuvole e non sapessi di che si trattasse...la bimba mentre mangia un omogeneizzato di frutta, senza conati ne' altro sbarra gli occhi e vomita...un vomito strano, senza stimoli, semplicemente la pappa scendeva dalla bocca...la prendo immediatamente in braccio e lei comincia a ciondolare....l'appoggio sul letto, la guardo tutta, sembrava tutto a posto, ma era completamente atonica, la prendo in braccio insieme alle chiavi della macchina, l'avvolgo in una copertina e mentre penso di portarla al PS chiamo la pediatra che mi conferma, subito al PS!!! corro e per le scale incontro mio marito al volo scappiamo insieme al PS più vicino.

Li la disperazione ha toccato limiti che credevo impossibili....in macchina era diventata blu gli occhi riversi e sembrava non respirare meno male che guidava mio marito io tentavo una rudimentale rianimazione....al PS ci dicono che è morta....poi il rianimatore arriva di corsa e dopo un'ora di manovre senza che noi potessimo entrare, e con la pediatra che ci voleva denunciare per maltrattamenti riescono a rianimarla e a portarla in un grande ospedale con l'eliambulanza.

Nessuna diagnosi ne al P ne al B G nulla di nulla, 14 anni fa di sindrome di Dravet non si parlava.

Dopo varie di queste esperienze (Flavia ha avuto 11 coma e altrettante rianimazioni che vi risparmio) ci dicono che "forse" è una forma di epilessia, finche a Verona il Prof. D B ci parla per la prima volta di sospetta sindrome di Dravet...inutile che vi racconti il seguito, perchè credo che la storia di mia figlia sia un po la storia di tutti i nostri figli..coma, rianimazioni, rinascite.

Flavia ha avuto in 14 anni circa 150 crisi, alcune sedabili, altre no, alcune molto "soft" altre decisamente traumatiche, con cadute ecc...

posso solo dire che prima dello sviluppo è stata 3 anni libera da crisi, ma con le mestruazioni sono ritornate e le ospedalizzazioni ora non sono più per le crisi in se, ma per i traumi, le cadute, i denti che cadono, gli ematomi,l e fratture.

Continuiamo a sperare, ora le facciamo un casco perchè alle superiori uscirà in cortile con gli amici, magari se incontra una brava amichetta anche per una passeggiata, ma la socializzazione è difficile, Flavia fa terapie psicologiche da quando aveva tre anni, ma i suoi compagni no, e non accettano, deridono, scansano.

Sapete di tutta questa storia che è già brutta di per se cosa mi fa più male? Flavia è una ragazza intelligentissima, e all'ultima ospedalizzazione mi ha detto"mamma tu mi puoi aiutare? perchè io non vorrei più vivere, sai per vivere così, meglio morire"in quel momento sono morta io, ogni sua crisi sono morta un po' dentro, ogni volta che piccolissima dovevo darle tutti quei "veleni" morivo un po' dentro, ma questa frase è stata il colpo di grazia.

Ma io dico sempre che Flavia è forte, io sono forte e ce la faremo...siamo rocce noi!

PAOLA

Storia di Flavia in lingua Francese

Storia di Flavia in lingua Spagnola

Storia di Flavia in lingua Inglese