Storia di Giulia

Il 5 febbraio 1994 nasce Giulia, una bellissima bambina con due occhioni fantastici. Una bimba apparentemente sana. Ricorderemo  sempre le parole del pediatra: una bimba sanissima. Purtroppo la grandissima felicità fu interrotta subito. Giulia aveva una gravissima displasia alle anche. Questa notizia ci sconvolse molto. Quanti pianti.... Ignari che il destino aveva riservato a Giulia una malattia ben più grave. Malgrado il divaricatore Giulia era molto vivace, le sue gambine  erano sempre in movimento e cresceva benissimo. La displasia si risolse inaspettatamente molto in fretta. Infatti a sei mesi tolse il divaricatore. Neppure il tempo di festeggiare che accadde quello che cambiò totalmente le nostre vite. Non dimenticheremo mai quei momenti, rimangono impressi nella mente e nel cuore come una ferita con non si rimargina. Eravamo lontani da casa, dai nonni, in un'altra regione. Era l'agosto del 1994, Giulia aveva un po' di febbre. All'improvviso i sussulti, il viso deviato..... Corriamo all'ospedale più vicino, da li la corsa in ambulanza a sirene spiegate in un altro ospedale. L'attesa interminabile, infermieri, medici che correvano dentro e fuori a testa bassa senza dirci nulla. Finalmente dopo un'ora e mezza un medico ci comunica che sono riusciti a sedare la crisi inducendo un coma farmacologico ma che Giulia non aveva mai smesso di respirare e che forse non aveva riportato danni al cervello. Da li in elicottero in un altro ospedale. La nostra piccolina in quella barella, si vedeva solo il suo visino e un grosso tubo in gola.

Dopo pochi mesi, al primo rialzo febbrile, Giulia ebbe un'altra crisi, meno violenta perché era già in cura con depakin ma sempre oltre i quindici minuti. Allora eravamo in cura in un ospedale di Milano da un dottore giovane che si stava appassionando di epilessia e lui come noi, non convinto che si trattassero solo di convulsioni febbrili chiese un consulto, portando la breve storia di Giulia e una ripresa di una assenza che avevamo fatto noi a casa. La diagnosi arrivò come un masso sulle nostre teste, Epilessia Mioclonica Severa dell'infanzia, quindi resistenza ai farmaci e ritardo cognitivo quasi certo. Giulia aveva circa un anno e mezzo. Non ci sembrava vero, noi avevamo davanti ai nostri occhi una bambina splendida che cresceva bene, il ritratto della salute. Giulia inizia a camminare a 16 mesi, a parlare, insomma sembrava fare tutti i passi in maniera adeguata. Non ci rendevamo conto, allora non c'era internet e nessuno con cui confrontarsi. Solo con il tempo capimmo di quanto subdola e terribile fosse questa malattia. Giulia intanto cresceva e percorreva purtroppo la strada che ci avevano descritto. Crisi molto lunghe da piccola che ci costringevano a correre in ospedale tutte le volte. In quell'ospedale ormai eravamo di casa. Con il tempo le crisi diventarono molto brevi ma molto, molto frequenti. Oggi Giulia ha circa un centinaio di crisi all'anno, metà in sonno e metà da sveglia, con tutte le conseguenze di traumi da caduta improvvisa. Poi sono comparse le mioclonie, i grappoli. Inutile dire che abbiamo passato momenti anche drammatici e abbiamo provato tutti i miscugli farmacologici, molte volte con risultati disastrosi. Con il tempo si cominciava anche a evidenziare il ritardo cognitivo. Andamento atassico, tendenza a relazionarsi solo con l'adulto e non con i coetanei, grosse difficoltà' nel leggere e scrivere, atteggiamenti stereotipati tipo il bicchiere sempre uguale o voler entrare sempre dalla solita porta dove c'erano più ingressi. Sono sorti problemi ortopedici, Giulia è affetta da una scoliosi evolutiva molto grave e grossi problemi di appetito. Diciamo che non si è fatta mancare nulla.  Noi abbiamo cercato di far fare una vita normale il più possibile alla nostra piccola, l'abbiamo mandata a scuola fino a quando è stato possibile, quindi fino a 18 anni, ha partecipato a tutte le gite, ed abbiamo avuto la fortuna di essere accompagnati nel percorso scolastico da persone meravigliose. Adesso Giulia è grande, è una ragazzina dolcissima, molto testarda e determinata. Ama da sempre i cavalli, è molto tecnologica e vive un po' nel suo mondo fatto di personaggi della Disney, anche se di quello che accade intorno non le sfugge nulla.

L'unica cosa che noi desideriamo è che lei sia felice e serena e che le crisi la lascino un po' in pace. Noi ce l'abbiamo messa tutta e ce la metteremo fino a quando le nostre forze ce lo permetteranno. Sicuramente questa non è la vita che sognavamo per Giulia e neppure per noi ma la nostra vita senza di lei non avrebbe più senso.

L'amore che abbiamo per te Giulia e' immenso.

La tua mamma e il tuo papà