Storia di Marco

Eri solo una farfallina e già il tuo fratellone Fabio (aveva solo cinque anni...) mi diceva : "Tanto è un maschio e si chiamerà Marco". E così è stato: sei nato il 26 aprile 2007, splendido nei tuoi quasi quattro chili, profondi occhi marroni , sopracciglia scure e folte ma senza un capello fino ad un anno !!

Chissà forse era destino... per aiutarti almeno un po' ...con tutto quello che da lì a breve ti avrebbero incollato...ingessato..conficcato in testa !!

Crescevi tanto, sempre sorridente, a sei mesi stavi in piedi a bordeggiare sul divano... Poi quel lunedì 5 novembre 2007 si è aperta la tua "sliding door"... e la tua vita ha preso una direzione che mai mai avremmo pensato. 
Ogni 15 giorni venivi rianimato perché iniziavano le crisi epilettiche e non finivano più ... ogni volta sempre più lunghe : 20 minuti...30...40...un'ora...un'ora e 20....e avevi solo 6 mesi ... e così fino ai 14 mesi... come si possono spiegare questi numeri, dare loro un significato vero....tutto il dolore, il terrore, l'impotenza ....non facevi in tempo a ritornare a casa dall'ospedale che  stavi di nuovo male !

E se non erano le crisi erano gli effetti collaterali dei tanti farmaci che ti hanno somministrato che erano deleteri: anoressia o bulimia, insonnia o letargia, problemi renali, muscolari....!!

A settembre 2008 ci danno la diagnosi definitiva che già una dottoressa aveva paventato: sindrome di Dravet!! E cercano di indorarci la pillola perché gli stessi dottori non è che la conoscessero poi molto...malattia genetica scoperta  solo dal 2001 .

Ed inizi a leggere: malattia rara, non curabile, invalidante, disturbi nel linguaggio, cognitivi e comportamentali, problemi ortopedici......Noi l'abbiamo conosciuta piano piano (...per modo di dire): stare accanto a tuo figlio trattenendo il fiato perché non sai cosa gli può succedere mentre mangia o dorme o cerca di giocare o mentre lo lavi ...aspettare che dica le prime parole che non arriveranno... tenerlo sempre mentre cammina perché la sua marcia non sarà mai libera dall'inciampare... vederlo spesso in quel continuo vagare agitato , in ansia in cerca di qualcosa che non sa, non conosce, non sa dirti...ed il tempo passa comunque…il lavoro in ufficio tutti i giorni, Fabio che cresce, la casa...le corse in ospedale...e ricominciare di nuovo.

E le fasi le passi tutte: la rabbia pura, totale con la voglia di spaccare tutto...le recriminazioni del "se avessi fatto questo...se avessi sentito quello...se avesse provato quell'altro...."

l'inadeguatezza a gestire una cosa enormemente più grande di te, tutti i suoi bisogni e le sue necessità, gestire la sua disabilità sempre più evidente...la depressione più nera che non ti fa più ragionare mentre le persone ti dicono quanto tu sia forte ...forte??? !!!  No, proprio no ...

Marco , lui sii !!!  Lui c'e: i suoi sorrisi meravigliosi, gli abbracci così' forti da stringere ogni cellula, il milione di baci che ogni giorno dà, l'allegria contagiosa con la voglia di fare sempre girotondi , i suoi "la la la"  per ogni canzone che sente , i suoi "Ahooo" quando si risveglia dall'ennesima crisi della giornata... e allora come posso pensare a me stessa, chiudermi nel guscio dell'angoscia , quando lui, l'unico che subisce ogni giorno questa malattia orrenda, e' così semplicemente stupendamente meraviglioso ???!!! 

E allora diventi consapevole, accetti la situazione ( che non significa rassegnarsi, anzi !!!) e inizi a cercare di dargli quella che merita: terapisti con la voglia di mettersi in gioco e non inetti che pretendono di gestirlo per la sindrome che non ha...coinvolgere la scuola in questo che è per forza un lavoro  di squadra.....ausili, presidi e farmaci a lui necessari abbattendo il muro della burocrazia anche a spallate...un rapporto franco e sincero con i suoi medici senza timori reverenziali di sorta.....

E lo vedi rinascere: l'iperattività' si placa, il suo cercare si finalizza, impara e comunica con ogni cosa!! 

Siamo solo all'inizio , lo so, hai solo nove anni ed il bello deve arrivare.....ma dobbiamo continuare....continuare a crescere insieme ed insieme far conoscere questa  malattia, le sue problematiche e i suoi bisogni per cercare di informare e formare il più possibile sui valori della diversità' e le sue necessità'.... chi ti conosce sa quello che voglio dire !

Ti amo Marco, grazie ...insieme a Fabio hai dato significato alla mia vita ! 

Rosella 

Pubblicata il 25.02.2016