PIANO PERSONALIZZATO DI INTERVENTO IN CASO DI CRISI EPILETTICA

Cos’è un Piano Personalizzato di Intervento in caso di Crisi Epilettica (PPICE)? 

Ogni persona con sindrome di Dravet o il proprio caregiver dovrebbe disporre di un Piano Personalizzato di Intervento in caso di Crisi Epilettica (PPICE).

Il PPICE è un documento personalizzato (specifico per ciascun paziente) che riepiloga le modalità di intervento nel caso la persona con epilessia abbia una crisi. Esso include informazioni che riguardano la situazione sanitaria generale della persona e le modalità di intervento consigliate come più appropriate, anche nel caso la crisi si prolunghi o di evolva in uno stato epilettico.

Tale documento dovrebbe essere richiesto al proprio medico specialista.

In fondo a questa pagina trovi una proposta di PPICE, che potrai condividere con il tuo epilettologo.

Perché è importante che ogni persona con sindrome di Dravet abbia un PPICE individualizzato?

La somministrazione tempestiva di un farmaco di emergenza, è stata associata a rischi inferiori riguardo all’ulteriore prolungarsi della crisi, alla necessità di dover somministrare un'ulteriore dose di farmaco, e, in ultima analisi, anche a minimizzare i rischi di mortalità. (1-4)

Il PPICE, partendo dalle peculiarietà della singola persona con epilessia, fornisce informazioni precise sulle modalità di intervento (tempistiche e farmaci) in caso di crisi prolungata o stato epilettico. Pertanto, ottimizzando i tempi di intervento, permette di ridurre il tempo tra l’inizio della crisi e il momento in cui il paziente riceve il trattamento appropriato determinando un beneficio. Inoltre, la disponibilità di un PPICE rende più efficace l’assistenza in quanto facilita le operazioni di intervento al domicilio ed in Pronto Soccorso e rende i caregivers più sicuri nelle proprie capacità di gestire le crisi prolungate riducendo le incertezze e le possibili resistenze alla somministrazione del farmaco di emergenza.

Chi deve redigere il PPICE?

Il PPICE deve essere predisposto dall'epilettologo che ha in cura la persona con epilessia, quindi, il neuropsichiatra infantile o il neurologo. Il PPICE deve essere redatto tenendo conto della peculiare situazione della singola persona con epilessia e dei suoi antecedenti sanitari (ad esempio, risposte positive o negative ai farmaci impiegati per trattare le crisi prolungate e/o o lo Stato Epilettico).

Il PPICE deve essere sempre firmato dal medico specialista ed aggiornato almeno una volta all’anno, o più volte in casi di cambiamento delle informazioni contenute (ad esempio terapie assunte o nuove evidenze di efficacia).

Chi deve tenere il PPICE? Come deve essere utilizzato il PPICE?

La persona con epilessia deve sempre avere con sé il PPICE. Inoltre, una copia del PPICE dovrebbe essere lasciata a disposizione delle figure che si prendono cura della persona nei diversi ambienti che essa frequenta ( parenti, scuola, attività extrascolastiche, ambiente di lavoro, centro di riabilitazione, centro socio educativo, etc) al fine di permettere a questi ultimi di intervenire in modo efficace ed appropriato in caso di crisi epilettica.

Il PPICE deve essere utilizzato in ambito scolastico per ogni intervento di educazione sanitaria della gestione della crisi epilettica per lo specifico alunno.

  1. Patel AD et al (2020) Using quality improvement to implement the CNS/AAN quality measure on rescue medication for seizures. Epilepsia 61(12): 2712-2719. doi: 10.1111/epi.16713
  2. Albert DVF et al (2019) Seizure Action Plans for Pediatric Patients With Epilepsy: A Randomized Controlled Trial. Journal of Child Neurology. 34(11): 666-673. doi:10.1177/0883073819846810
  3. Berg AT et al (2019) Seizure burden in severe early‐life epilepsy: Perspectives from parents. Epilepsia Open. 4(2): 293-301. doi: 10.1002/epi4.12319
  4. Penovich PE et al (2017) Burden of Seizure Clusters on Patients With Epilepsy and Caregivers. The Neurologist. 22(6): 207-214. doi: 10.1097/NRL.0000000000000140

Di seguito potrete scaricare una proposta di PPICE, Piano Personalizzato di Intervento in caso di crisi epilettica, realizzato grazie al Comitato Scientifico dell’associazione:

  • Prof.ssa Domenica Battaglia – coordinatore
  • Prof.ssa Daniela Chieffo
  • Prof Pierangelo Veggiotti
  • Dr Maurizio Viri

👉 Scarica il PPICE - Piano Personalizzato di Intervento in caso di Crisi Epilettica - si tratta di un PDF modificabile che il medico potrà scaricare, compilare on line, salvare sul proprio computer e stampare. Una copia stampata e firmata dovrà quindi essere consegnata al paziente.👈