Storia di Marta

Storia di Marta - La paura di essere mamma

Marta nasce in una bella giornata del novembre 2003. Ero già mamma di una bambina di 3 anni che, all'età di 38 anni, mi aveva fatto scoprire come fosse bello essere mamma tanto da desiderare un'altra maternità. Quando Marta ha emesso il primo vagito mi sono sentita la mamma più felice del mondo. E' una bambina bella, sana e vivace, mi dicono. Ma il secondo giorno mi comunicano che Marta ha una cardiopatia congenita, l'anomalia di Ebstein. Viene portata in terapia intensiva e mi prospettano un intervento. Cado nello sconforto più totale. Ci trasferiscono a Padova, dove confermano la diagnosi ma viene scongiurato l'intervento. Marta può tornare a casa e condurre una vita "normale" e necessita solo di controlli periodici. Allora pensai che Marta aveva già dato tanto e che non poteva e non doveva succederle altro. Ma mi sbagliavo.Il 19 marzo 2004, dopo tre giorni dalla prima vaccinazione esavalente, Marta comincia ad avere tremori e ad emettere suoni strani. Ero da sola in casa e preparavo spensierata una crostata per la festa del papà che sarebbe tornato la sera da una traferta a Roma per lavoro e Laura era all'asilo. Mi prende il panico più totale. Penso che ci siano problemi cardiaci. Non avevo mai visto una crisi epilettica e chiaramente non riesco a capire. E' in ospedale che mi spiegano e io sono completamente attonita, ma felice perchè Marta ha superato la crisi. Seguono anni difficili e bui. Le crisi continuano e aumentano di frequenza. All'inizio solo febbrili, anche per pochi decimi, che ci costringono spesso a ricoveri ospedalieri e per ben due volte anche in rianimazione. Poi cominciano anche le crisi non febbrili e comincia a delinearsi un problema ben più serio. La vita familiare ruota intorno al problema di Marta. Visite, ricoveri e crisi devastanti che ci impediscono di vivere una vita normale. Nonostate i problemi, Marta frequenta l'asilo sempre assistita da maestra di supporto e riabilitazione psicomotoria che migliorano sicuramente le sue difficoltà. Solo nel 2010, tramite ricerca genetica, abbiamo la conferma che Marta è affetta dalla sindrome di Dravet. Mi è sembrata una condanna a vita perchè anche se ben conscia dei problemi, speravo sempre che si sarebbero risolti. Cos'è la sindrome di Dravet e perchè è capitato proprio a Marta? Ero disperata e cercavo risposte. Tramite le mie ricerche su internet, ho trovato il Gruppo Famiglie Dravet. Mi sono detta, non siamo soli. Ho contattato il referente del gruppo e mi si è aperta una nuova speranza. Ho trovato famiglie con cui condividere i problemi e speranze per il futuro. Non conosco tutti di persona, ma mi sento vicina a tutti perchè possono capire la mia sofferenza e le mie speranze. Con loro condivido la roccolta fondi per dare ai nostri figli un futuro migliore tramite la ricerca. E' come scalare una montagna, ma ci spingiamo insieme e tutto diventa più facile. Mi fà sentire viva e impegnata organizzare il banchetto dei biscotti, che teniamo ogni anno, per raccogliere fondi. Sento che sto facendo qualcosa per Marta e per tutti gli altri bambini che hanno tanto bisogno di noi. Oggi Marta ha 9 anni e frequenta la terza elementare, se pure con tanta difficoltà. Ma siamo fortunate perchè abbiamo trovato tanto aiuto e solidarietà. I problemi sono tanti: crisi, plantarini, ginnastica correttiva, terapia occupazionale e aiuto nei compiti. Ma Marta fa progressi e questo ricompensa tutto il nostro impegno e i nostri sacrifi. E poi ogni giorno senza crisi è un regalo. Marta è un'altra bambina quando per un certo periodo non ha crisi. E' per questo che sono convinta che la ricerca possa darci un valido aiuto soprattutto a trovare farmaci più adeguati. Quanti ne abbiamo provati e quante controindicazioni ! Il nostro futuro è difficile e come mamma ho tanta paura per la mia Marta.

Ma voglio essere fiduciosa e sperare di riuscire a darle una speranza.

Mamma Rita

Video lettera di Mamma Rita.