Meeting Nazionale delle Famiglie | anno 2019

Cari amici,

siamo felici di invitarvi, dal 12 al 15 aprile 2019, al 9° MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

L’incontro si svolgerà nel bellissimo scenario dell’Hotel La Principina di Grosseto, in Toscana. La struttura, immersa nel verde e dotata di ampi spazi esterni, ci offrirà, oltre alla possibilità di approfondire temi di comune interesse legati alla sindrome, anche la possibilità di trascorrere insieme piacevoli momenti di relax, favorendo lo scambio vitale di esperienze ed informazioni. Il PROGRAMMA del Meeting, prevede, relazioni medico scientifiche nella giornata del sabato e l’assemblea degli associati nella mattinata di domenica.

In particolare, quest’anno, saranno affrontati gli aspetti legati ai trattamenti farmacologici, alle problematiche odontoiatriche ed al disturbo del cammino, nonché i possibili benefici dell’applicazione della terapia occupazionale per lo sviluppo delle autonomie nelle persone con sindrome di Dravet. 

In relazione alla ricerca scientifica, il Dr Gabriele Losi ed il Dr Massimo Mantegazza ci presenteranno i progetti su cui stanno lavorando con il sostegno dell’associazione: rispettivamente il ruolo degli astrociti e dell’inibizione tonica GABAergica nella sindrome di Dravet e la verifica di un nuovo meccanismo patologico nella sindrome legato alla dominanza negativa delle mutazioni di SCN1A/NAv1.1.

 

Come sempre per i ragazzi saranno organizzate attività di intrattenimento con il supporto di educatori dedicati.

In linea di massima, le tempistiche per le giornate saranno le seguenti:

 venerdì 12 aprile -  dalle 18:00 Aperitivo di benvenuto - accoglienza e networking

 sabato 13 aprile - dalle 10:00 alle 18:00 relazioni medico-scientifiche

 domenica 14 aprile - dalle 10:00 alle 13:00 assemblea soci – dalle 15:00 pomeriggio insieme (attività da definirsi)

 lunedì 15 aprilesaluti

 

PER L'ISCRIZIONE

Per effettuare la registrazione all'incontro e la prenotazione dei servizi alberghieri dovrà essere compilato il modulo che trovate in fondo a questa sezione  e rispedito via mail all'indirizzo entro e non oltre il 28 MARZO 2019

Tutte le informazioni necessarie per effettuare la prenotazione sono riportate nell’allegato “PIANO TARIFFE E TRATTAMENTO ALBERGHIERO”. Per ogni ulteriore chiarimento potrete contattare Angelita al numero 3393145022 – Rita al numero 3383365270

 

INFORMAZIONI IMPORTANTI

1. Il pagamento del trattamento alberghiero dovrà essere effettuato direttamente dai partecipanti durante il soggiorno.

2. La prenotazione effettuata tramite il modulo allegato, sarà intesa come conferma definitiva.

3. Per motivi di tipo organizzativo, avendo l’associazione ottenuto condizioni di soggiorno favorevoli per i partecipanti rispetto alle condizioni standard, la struttura alberghiera richiede: di confermare le prenotazioni entro il 28 MARZO 2019.

  - Eventuali richieste di prenotazione dopo tale data, saranno confermate dalla struttura solo previa verifica della disponibilità.

  - L’introduzione di penali in caso di disdette pervenute successivamente alla prenotazione.

   (vedere dettaglio nell’allegato in fondo a questa sezione “Piano tariffe e trattamento alberghiero”).

 

4. anche quest’anno, con lo scopo di alleggerire le famiglie dall’impegno economico che la partecipazione all’incontro comporta, il pranzo del sabato e della domenica saranno a carico dell’Associazione.

 

 VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!

Un caro saluto.

 Simona Borroni

Presidente

Gruppo Famiglie Dravet Onlus