Meeting Nazionale delle Famiglie | anno 2019

Dal 12 al 15 aprile si è svolto il 9° MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

Per il secondo anno l’Hotel La Principina di Grosseto, è stata la sede nel nostro Meeting. La struttura, immersa nel verde e dotata di ampi spazi esterni, ci ha offerto, oltre alla possibilità di approfondire temi di comune interesse legati alla sindrome, anche la possibilità di trascorrere insieme piacevoli momenti di relax, favorendo lo scambio vitale di esperienze ed informazioni. Il PROGRAMMA del Meeting, è stato incentrato sulle relazioni medico scientifiche svolte nella giornata di sabato 13 Aprile e l’assemblea degli associati che ha avuto luogo nella mattinata di domenica 14 Aprile.

Quest’anno, sono stati affrontati gli aspetti legati ai trattamenti farmacologici, alle problematiche odontoiatriche ed al disturbo del cammino, nonché i possibili benefici dell’applicazione della terapia occupazionale per lo sviluppo delle autonomie nelle persone con sindrome di Dravet. 

In relazione alla ricerca scientifica, il Dr Gabriele Losi ed il Dr Massimo Mantegazza hanno prersentato i progetti su cui stanno lavorando con il sostegno dell’associazione: rispettivamente il ruolo degli astrociti e dell’inibizione tonica GABAergica nella sindrome di Dravet e la verifica di un nuovo meccanismo patologico nella sindrome legato alla dominanza negativa delle mutazioni di SCN1A/NAv1.1. 

Come sempre per i nostri ragazzi sono state organizzate attività di intrattenimento con il supporto di educatori dedicati.

Ringraziamo tutte le persone che hanno reso possibile questo importante evento e diamo appuntamento a tutte le famiglie all'edizione del decennale.