Meeting Nazionale delle Famiglie I Anno 2018

 

 

Cari amici,

siamo lieti di invitarvi, dal 27 aprile al 1 maggio, al 8° MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

L’incontro si svolgerà nel bellissimo scenario dell’Hotel La Principina di Grosseto, in Toscana http://www.fattorialaprincipina.it. La struttura, immersa nel verde e dotata di ampi spazi esterni, offrirà, a tutti noi, oltre alla possibilità di approfondire temi di comune interesse legati alla sindrome, anche la possibilità di trascorrere insieme piacevoli momenti di relax, favorendo lo scambio vitale di esperienze ed informazioni.

Oltre alla consueta assemblea degli associati, nella giornata di sabato e nella mattinata di domenica, saranno presentate, da medici e ricercatori, relazioni scientifiche, con particolare riguardo ad alcuni aspetti dell’applicazione della terapia genica per la sindrome di Dravet e ai trattamenti farmacologi attualmente disponibili e nuovi trattamenti in sperimentazione.

Inoltre, saranno affrontati i temi delle problematiche comportamentali e saranno approfonditi i possibili benefici dell’applicazione della terapia occupazionale nella sindrome di Dravet. La terapia occupazionale, ha lo scopo fondamentale di promuovere la partecipazione sociale delle persone che sono limitate in essa, mediante interventi attraverso tecniche e metodi che usano l’attività come mezzo di trattamento ma anche come finalità.

La Sindrome di Dravet, per le sue particolarità, comporta sovente una limitazione dell’agire e dell’essere nel quotidiano delle persone. Per questo motivo, la terapia occupazionale può sostenere le persone e le loro famiglie nel trovare delle strategie affinché riescano a potenziare le risorse per superare le difficoltà. Sapere agire e sapere essere sono i due cardini sui quali la persona, assieme al terapista occupazionale e alle sue persone di riferimento, cresce in modo da raggiungere una qualità di vita soddisfacente e il massimo livello di auto‐determinazione.

Come sempre per i ragazzi saranno organizzate attività di intrattenimento con il supporto di educatori dedicati.

In linea di massima, le tempistiche per le giornate saranno le seguenti:

Venerdì 27 aprile -  dalle 18:00 accoglienza e networking

Sabato 28 aprile - dalle 10:00 alle 18:00 relazioni medico-scientifiche e approfondimenti sulla terapia occupazionale

Domenica 29 aprile - dalle 10:00 alle 13:00 relazioni medico-scientifiche

Lunedì 30 aprile e martedì 1 maggio – networking attività da definirsi

 

 

PER PARTECIPARE                                                                                                                                                                                                    

La registrazione all'incontro e la prenotazione dei servizi alberghieri, dovrà essere effettuata entro e non oltre il 14 marzo prossimo, compilando e spedendo all'indirizzo mail  il modulo che trovate in fondo a questa sezione.             

Tutte le informazioni necessarie per effettuare la prenotazione sono riportate nell’allegato “TARIFFE ALBERGO” in fondo a questa sezione. Per ogni ulteriore chiarimento potrete contattare Angelita al numero 3393145022

  

INFORMAZIONI IMPORTANTI

Il pagamento del trattamento alberghiero dovrà essere effettuato direttamente dai partecipanti durante il soggiorno.

- La prenotazione effettuata tramite modulo, in fondo a questa sezione, sarà intesa come conferma definitiva.

- Per motivi di tipo organizzativo, avendo ottenuto condizioni di soggiorno favorevoli, la struttura alberghiera ci richiede:

1. di confermare le prenotazioni entro il 14 Marzo. Eventuali richieste di prenotazione dopo tale data, saranno confermate dalla struttura solo previa verifica della disponibilità.

2. l'introduzioni di penali in caso di disdette pervenute successivamente il 14 Marzo (vedere modulo TARIFFE ALBERGO in fondo a questa sezione).

- Anche quest'anno per alleggerire le famiglie dall'impegno economico che la partecipazione comporta, il pranzo del Sabato e quello della Domenica saranno a carico dell'Associazione e non delle singole famiglie partecipanti.

 

L'ISCRIZIONE AL MEETING PUÒ ESSERE EFFETTUATA ANCHE PER UNA O ALCUNE DELLE GIORNATE IN PROGRAMMA 

Vi aspettiamo numerosi!

Un caro saluto.

 

 

MODULI SCARICABILI: PROGRAMMA INCONTRO - TARIFFE ALBERGO - ADESIONE INCONTRO