Meeting Nazionale delle Famiglie I Anno 2018
Dal 27 aprile al 1 maggio, si è svolto l'ottavo MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet Onlus.
L’incontro si è svolto nel bellissimo scenario dell’Hotel La Principina di Grosseto, in Toscana http://www.fattorialaprincipina.it. La struttura, immersa nel verde e dotata di ampi spazi esterni, ha offerto, a tutti noi, oltre alla possibilità di approfondire temi di comune interesse legati alla sindrome, anche la possibilità di trascorrere insieme piacevoli momenti di relax, favorendo lo scambio vitale di esperienze ed informazioni.
Oltre alla consueta assemblea degli associati, nella giornata di sabato e nella mattinata di domenica, sono state presentate, da medici e ricercatori, le relazioni scientifiche, con particolare riguardo ad alcuni aspetti dell’applicazione della terapia genica per la sindrome di Dravet e ai trattamenti farmacologi attualmente disponibili e nuovi trattamenti in sperimentazione.
Inoltre, si sono affrontati temi relativi alle problematiche comportamentali e approfonditi i possibili benefici dell’applicazione della terapia occupazionale nella sindrome di Dravet. La terapia occupazionale, ha lo scopo fondamentale di promuovere la partecipazione sociale delle persone che sono limitate in essa, mediante interventi attraverso tecniche e metodi che usano l’attività come mezzo di trattamento ma anche come finalità.
La Sindrome di Dravet, per le sue particolarità, comporta sovente una limitazione dell’agire e dell’essere nel quotidiano delle persone. Per questo motivo, la terapia occupazionale può sostenere le persone e le loro famiglie nel trovare delle strategie affinché riescano a potenziare le risorse per superare le difficoltà. Sapere agire e sapere essere sono i due cardini sui quali la persona, assieme al terapista occupazionale e alle sue persone di riferimento, cresce in modo da raggiungere una qualità di vita soddisfacente e il massimo livello di auto‐determinazione.
Ringraziamo tutte le persone che hanno reso possibile questo importante evento e diamo appuntamento a tutte le famiglie al prossimo anno.