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lus, il Network delle Biobanche Genetiche di Te- fetti da patologie gravi e croniche.
lethon e gli “Ospedali Galliera” di Genova. I bambini e le loro famiglie sono stati seguiti in
L’accordo prevede la creazione di una collezio- modo superlativo da tutto lo staff di volontari
ne di campioni biologici collegati ad una “ban- del Camp, i Dynamici, e dal gruppo di medi-
ca dati” che raccoglie le informazioni cliniche – ci a supporto dei partecipanti formato dalle
genetiche di base. La disponibilità di entrambi dottoresse del Policlino Gemelli, Domenica
gli elementi, che sono strettamente correlati tra Battaglia, Michela Quintilani, Elisa Musto e
di loro, fornirà a chi studia la malattia, un’infor- quest’anno, in via eccezionale dalla dottoressa
mazione completa sull’ andamento clinico della Charlotte Dravet che ha seguito con attenzione
patologia in riferimento al tipo di mutazione ge- tutte le attività svolte ed ha trasferito ai parteci-
netica. panti questo significativo messaggio:
La Banca Dati, denominata Dravet Care, è gesti- “I ragazzi vanno sempre stimolati, anche da adulti. Ri-
ta dall’Associazione che ha sviluppato l’applicati- spetto al passato il miglioramento degli interventi tera-
vo con la collaborazione della GPI SpA di Tren- peutici e la maggiore consapevolezza delle famiglie ha
to. Ad oggi hanno aderito al progetto 51 fami- sicuramente portato ad un aumento cognitivo con con-
glie e nella Biobanca sono depositati campioni dizioni di vita più accettabili per le persone affette da
di DNA e linee cellulari di 35 persone con Sin- Sindrome di Dravet...”
drome di Dravet (tra cui 18 disponibili in trios) .
PROGETTI SOCIALI Io ti sostengo
Family week end a Dynamo Camp
La nascita di un bambino con una malattia rara in mol-
Come già per l’anno 2015, anche nel 2016, nel ti casi rappresenta un evento traumatico che modifica le
week end dal 22 al 24 aprile, 12 famiglie ade- priorità, riduce le occasioni relazionali e sociali di una
renti alla associazione sono state ospitate a Dy- normale vita quotidiana e condiziona le aspettative del-
namo Camp per un Family week end. la famiglia, determinando quindi importanti modifiche
Dynamo Camp è un luogo dove i bambini con nello stesso funzionamento familiare. La letteratura ha
gravi patologie tornano ad essere bambini ed è evidenziato come l’accettazione di una diagnosi comporti
l’unica struttura italiana di Terapia Ricreativa. nei genitori varie fasi e passaggi, ognuno dei quali con-
Al Camp i bambini hanno potuto partecipare ad notati da emozioni e atteggiamenti diversi..Esperienze
attività ludiche e sportive e sperimentare un’espe- quali l’entrata alla scuola materna, elementare e media
rienza di svago, divertimento, relazione e socialità possono essere deludenti, possono aggiungere problemi in-
in un ambiente naturale e protetto. Nel program-
ma per le Famiglie sono stati ospitati anche geni-
tori e fratelli o sorelle, questi ultimi sono rientrati
in specifici programmi di attività. Dynamo Camp
fa parte di SeriousFun Children’s Network, un’as-
sociazione non-profit che in tutto il mondo pro-
muove e gestisce camp di vacanza appositamente
strutturati per ospitare gratuitamente bambini af-
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