Page 20 - Bilancio 2016 - sfogliabile
P. 20
vece di risolverli, richiedendo ai genitori riaggiustamenti la precedente sezione I nostri progetti – ricerca
e passaggi dolorosi. Fonte PKUInfo.it scientifica. Proseguirà inoltre l’attività della as-
Con il progetto “IO TI SOSTENGO” la no- sociazione per l’identificazione ed il sostegno di
stra Associazione intende dare un aiuto concre- progetti di ricerca di eccellenza e per promuove-
to alle famiglie che ne hanno fatto richiesta, nel re la sperimentazione in Italia di nuovi farmaci.
difficile percorso di convivenza della malattia.
offrendo un supporto economico alle famiglie Miglioramento della qualità di vita
che abbiano la necessità di ricorrere ad un aiuto
psicologico. Il progetto è attivo da gennaio 2014 Devices e dispositivi di monitoraggio delle crisi
e si rivolge, oltre alle persone affette da Sindro- nel sonno: l’associazione si occuperà di verificare
me di Dravet, anche ai genitori e ai fratelli e ed identificare strumenti convalidati che possa-
sorelle delle stesse. no essere utilizzati per il monitoraggio delle crisi
notturne. Progetto “Io ti sostengo”: il progetto,
Pianeta dravet già descritto nella sezione I nostri progetti – pro-
getti sociali, sarà attivato anche nell’anno 2017.
Il progetto, completato nell’anno 2016 e aperto Progetto “Pianeta Dravet” sarà messo a dispo-
nel mese di gennaio 2017, intende diffondere sizione delle famiglie che ne faranno richiesta e
la cultura del valore della diversità nella scuola, sarà fornito il supporto necessario per lo svilup-
trattando il tema della disabilità, nello specifi- po del progetto, nella fattispecie il racconto ed il
co della Sindrome di Dravet, ed ha come base cartone animato nonché il supporto necessario
il racconto “Il pianeta di Dravet” di Daniela per l’organizzazione in loco delle attività. Libro
Larentis ed il relativo cartone animato, messi bianco per la sindrome di Dravet l’associazione,
a disposizione dall’Associazione. Per lo svilup- in collaborazione con un team di professionisti e
po nella scuole saranno utilizzate metodologie di altre associazioni per la sindrome di Dravet,
attive, che prevedono la diretta partecipazione continuerà la sua attività per la realizzazione di
di insegnanti, bambini, ragazzi e genitori sia al un documento condiviso che raccolga le migliori
fine di dare concretezza alle proposte sia al fi- prassi nella gestione della malattia e, nella prati-
ne di contribuire a costruire originali percorsi ca, possa essere utile a chi affronta la vita quoti-
di apprendimento in cooperative learning con diana con la Sindrome di Dravet.
successiva condivisione nel gruppo. I laboratori
sono stati pensati e ideati per poter essere adat- Raccolta fondi
tati a tutte le fasce di età e livelli scolastici.
Saranno rafforzate e consolidate le attività di
PROGETTI FUTURI raccolta fondi al fine di sostenere le crescenti
attività dell’associazione.
I principali obiettivi che il Gruppo Famiglie
Dravet si pone per l’anno 2017 sono i seguenti: Attività di sensibilizzazione
Ricerca scientifica Proseguirà l’attività di sensibilizzazione sulla
malattia, anche attraverso la distribuzione del
Entro la fine del mese di marzo 2017 sarà lancia- libro Lettera al figlio che rappresenta la testi-
to un bando per il finanziamento di un progetto monianza scritta di un genitore nel momento
di ricerca internazionale, come già descritto nel- dell’impatto con la malattia.
20
