Page 5 - Bilancio 2016 - sfogliabile

Cari amici,
anche quest’anno desidero esprimere un grande ringraziamento a chi ci è stato vicino con generosità con-
tribuendo alla realizzazione ed alla riuscita delle nostre iniziative. Grazie dunque: a chi ci ha sostenuto
mediante donazioni, in denaro o in attività, a chi si è reso disponibile per svolgere attività di volontariato,
a chi ha realizzato eventi a favore del Gruppo Famiglie Dravet e a tutte le numerose persone che hanno
contribuito, con la loro partecipazione, agli eventi ed alle nostre iniziative.
A titolo di ringraziamento e nel rispetto del principio di trasparenza, pubblichiamo il presente fascicolo di
bilancio che vuole essere un ulteriore strumento di condivisione delle nostre attività, anche in termini di
fonti ed impieghi delle risorse.
Desidero in particolare sottolineare che il 2016 è stato un anno importante per l’associazione. Sono stati re-
alizzati nuovi progetti ed attività ed è stato assegnato al Dr Vania Broccoli un finanziamento di € 50.000 per
lo studio di nuove terapie destinate alla Sindrome di Dravet. Si tratta del primo passo nell’ambito di un programma
di sostegno alla ricerca che il Gruppo Famiglie Dravet ha avviato nell’anno ed intende sviluppare in futuro.
Il processo messo in atto dall’associazione per la selezione del progetto da finanziare si ispira alle buone
pratiche delle grandi Agenzie di finanziamento e ritengo sia un percorso importante per assicurare, ragio-
nevolmente, che il finanziamento erogato sia destinato a progetti di ricerca meritevoli che, nello stesso tempo, possano
avere un reale impatto sulla malattia e sulla vita delle persone.
Si tratta di un processo rigoroso, che consiste in una duplice valutazione: scientifica, effettuata da un Comita-
to Scientifico internazionale secondo il metodo del “peer review”, e laica, effettuata da genitori di persone
con la sindrome di Dravet, sulla base di competenze tecniche conquistate con il proprio vissuto quotidiano .
Nell’ambito di un ristretto numero di progetti ritenuti meritevoli dal Comitato Scientifico, è il Comitato
Laico a selezionare per il finanziamento il progetto che meglio si identifica con gli scopi del bando e con le
urgenze delle persone che ogni giorno convivono con la malattia.
Ogni giorno siamo i protagonisti della vita dei nostri figli facendoci carico delle loro cure con costanza, co-
raggio ed amore. Siamo spesso chiamati a mantenere i nervi saldi, affrontando le curve impreviste che ci ha
riservato il destino. Sono convinta che la grande capacità delle nostre famiglie di mettere in comune forze
ed esperienze e la costante vicinanza di tanti nostri sostenitori, ci permetterà di diventare anche protagoni-
sti del cambiamento e di costruire nuovi percorsi per tutta la nostra comunità!

Simona Borroni
Presidente

Gruppo Famiglie Dravet Onlus

5