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• creazione di infrastrutture per la ricerca quali Il gruppo famiglie dravet aderisce a:
una Biobanca e il Database dati clinici Dravet
Care; Federazione Italiana Epilessie - FIE, pun-
to di riferimento laico sul territorio italiano per
• realizzazione di sinergie con altre organizzazio- le persone affette da epilessia. Ad oggi aderisco-
ni italiane ed estere che si occupano della Sin- no alla Federazione 23 associazioni italiane per
drome di Dravet, di epilessie e di malattie rare. l’epilessia e malattie rare.
I nostri Valori Comitato Promotore della FIE Fonda-
zione Italiana Epilessie, costituito insieme
Impegno – siamo convinti che un grande ad 8 associazioni aderenti a FIE, principalmen-
impegno può portare a grandi risultati e per te per soddisfare l’esigenza di incentivare la ri-
questo motivo ci impegniamo ogni giorno af- cerca scientifica e di indirizzarla verso obiettivi
finchè le nostre attività abbiano un impatto che siano orientati più immediatamente ad una
sulla vita delle persone e nella cura della sin- cura risolutiva della malattia.
drome di Dravet.
Metodo – crediamo fortemente che l’appli- Federazione Europea per la Sindrome di
cazione di metodi di lavoro rigorosi condotti Dravet, costituita il 23 maggio 2014 insieme
secondo le migliori prassi internazionali pos- ad altre 7 associazioni europee per la Sindro-
sa garantire alle nostre attività il risultato più me di Dravet. La Federazione ad oggi federa 12
efficace possibile. Il processo di “peer review” associazioni europee con la principale missione
applicato nella selezione dei progetti scienti- di costituire e rafforzare una comunità europea
fici da finanziare né è il miglior esempio. delle persone con Sindrome di Dravet per lotta-
Condivisione – riteniamo che la condivisio- re contro la malattia.
ne sia fondamentale per accelerare il percor- Il Gruppo Famiglie Dravet è una Associazio-
so di conoscenza della malattia. Per questo ne Amica di Telethon ed ha avviato la rea-
motivo abbiamo creato sinergie con quanti lizzazione della prima biobanca italiana per la
condividono i nostri metodi ed obiettivi Sindrome di Dravet tramite un accordo con il
Network di Telethon delle Biobanche Genetiche.
Innovazione – crediamo nell’innovazione e NOI E LE NOSTRE STORIE
riteniamo sia un potente mezzo per l’esplo-
razione di nuovi percorsi, alla ricerca di so- Condividiamo le nostre storie per permettere a
luzioni non ancora pensate che potrebbero chi si avvicina di comprendere la grande neces-
determinare il cambiamento del futuro delle sità di aiuto e sostegno che ogni giorno vivono
persone con la sindrome di Dravet. le nostre famiglie.
Trasparenza – pensiamo sia un dovere eti- Una “rara” perla preziosa
co rendicontare con trasparenza le nostre Avevo imparato e forse volutamente accettato che l’aggettivo
attività, anche in termini di fonti e impieghi “raro” significasse “prezioso, unico, pregiato”.Ma quando
delle risorse. questo aggettivo viene associato alla parola malattia il si-
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