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01 Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus
CHI SIAMO
Il Gruppo Famiglie Dravet nasce il 2 ottobre
2010 per volontà di alcune famiglie di pazienti
affetti dalla Sindrome di Dravet e si costituisce
in Associazione Onlus il 10 dicembre 2012.
La Sindrome di Dravet è una grave forma di
epilessia genetica rara, farmacoresistente, a cui
si associano disturbi dello sviluppo neurologico.
Ad oggi non esiste una cura.
Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo, formato da genitori di
persone con Sindrome di Dravet
damento di piccoli gruppi a livello locale
Simona Borroni Presidente I nostri associati
Gabriele Segalini Vice Presidente
Angelita Mozzi Segretario l’Associazione rappresenta un importante pun-
Carlo Bucci Consigliere to di incontro e condivisione per molte famiglie
Emma Pisoni Consigliere italiane toccate dalla Sindrome di Dravet. Ad
Rosella Ramundo Consigliere oggi conta 125 associati e, dalla data della sua
Rita Rega Consigliere costituzione,ha realizzato il seguente percorso
Silvia Smali Consigliere di crescita:
Vania Zaghi Consigliere
Numero di associati
Rosa Cervellione Presidente Onorario
125 125
Anna Bensi Tesoriere
100 103 118
Referenti Regionali 87
figure istituite dal novembre 2013 con lo scopo 75 68
di rafforzare la rete di supporto. Attualmente 50
sono 14, attivi in 17 regioni italiane. Il ruolo dei
referenti è principalmente quello di rendersi di- 25
sponibili come primo contatto sul territorio per
le famiglie e di favorire la nascita ed il consoli-
2013 2014 2015 2016 31.3.2017
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