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sola trova le strategie per superare ogni sua difficoltà. E
guardandola mi rendo conto che io avevo bisogno che lei
fosse il più possibile normale. Lei è ripetitiva, oppositiva
e ostinata. Ma è anche affettuosa, empatica, generosa e le
più piccole cose la rendono felice. La sua ingenuità è disar-
mante e non conosce e non vive gli affanni di una società
troppo esigente. Affronta con coraggio la sua malattia e la
sua tenacia è sorprendente.
Oggi sono più serena. Ho qui con me la mia “rara” perla
gnificato cambia e diventa “poco frequente, non comune”. preziosa che mi insegna, giorno dopo giorno, ad essere una
Avere una malattia “rara” ti sconvolge la vita e quando persona migliore e speciale come lei.» (Rita)
viene diagnosticata a tua figlia, il dolore è così forte che
ti toglie il respiro. Mia figlia è affetta dalla sindrome di
Dravet, una grave forma di epilessia farmacoresistente.
Riuscire a metabolizzare questa definizione è un boccone
amaro che proprio non vuole andare giù. LE NOSTRE ATTIVITÀ
Sei arrabbiata con il mondo, con te stessa, con chi ti fa
questa diagnosi. La prima cosa che ti chiedi è “che futuro Nel corso dell’anno 2016 l’associazione ha effet-
tuato le seguenti attività:
avrà mia figlia?” E intanto non hai tregua. Incontro famiglie
Devi convivere e combattere con una malattia che richiede
continui ricoveri, che stravolge il vivere quotidiano, che im- Nel mese di aprile 2016 si è svolto a Pistoia (PT), il
pone cambiamenti e rinunce anche lavorative, che compro- 6 incontro annuale, con la partecipazione di oltre
mette i rapporti sociali. Oltre le devastanti crisi epilettiche, 30 famiglie. Nel corso dell’incontro sono interve-
cominciano i ritardi psicomotori che richiedono continue nuti la Dott.ssa Berti, ASL 5 di Pisa, in relazione
terapie presso centri riabilitativi. Si aggiungono altre pa- al tema dei siblings, la Dott.ssa Baldo, laboratorio
tologie che richiedono altre visite, altri esami, altri bocconi Genetica Umana del Galliera di Genova, che ha
amari. E continui a correre, con il tuo fardello pesante illustrato il Network delle Biobanche genetiche di
che non puoi abbandonare neanche un attimo. Comincia Telethon e la Dott.ssa Ragona, Istituto Besta di
la scuola e si aggiungono altre problematiche da gestire. Milano, che ha presentato gli ultimi studi sull’evo-
La necessità di sostegno, la gestione delle crisi epilettiche luzione a lungo termine delle persone con sindro-
a scuola, le certificazioni scolastiche, la programmazione me di Dravet. Hanno inoltre tenuto una relazione
educativa individuale, l’inclusione con i compagni. Ti ren- l’avv. Chiossi di Pistoia sull’istituto dell’ammini-
di conto che tua figlia non riesce a stare al loro passo. Non strazione di sostegno e la Dott.ssa Sofia che ha
riesce a fare le cose considerate “normali”. illustrato agli intervenuti gli obiettivi ed i risultati
Lavarsi, allacciarsi le scarpe, infilarsi la giacca, riempire un attesi del primo bando dell’associazione.
bicchiere d’acqua che risulta sempre troppo pieno. Per me è 23 giugno 2016:
difficile capire e mi ostino a richiederle di provare e riprovare.
Poi un giorno mia figlia mi dice: “Mamma è difficile, non Giornata internazionale
ci riesco”. E comincio a riflettere. Le sto chiedendo troppo. per la sindrome di Dravet
Lei che ha già imparato ad accettare il dolore, lei che ha In occasione della Giornata Internazionale è stato
già accettato di prendere farmaci tutti i giorni, lei che da lanciato un video di sensibilizzazione con le testi-
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