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Il Comitato Scientifico
Fabio Benfenati,
Istituto Italiano di Tecnologia, Genova IT
Scott Baraban,
University of California, San Francisco USA
Peter De Jonghe,
Univesrity of Antwerp, Antwerp BE
Elizabeth Donner, Sviluppiamo questa missione mediante la rea-
The Hospital of Sick Children, Toronto CDN lizzazione dei seguenti obiettivi:
Alfred George, Creazione di una rete di contatti fra tutte
Northwestern University, Chicago USA le famiglie italiane interessate dal problema, al
Maurizio Taglialatela, fine di permettere il confronto e la condivisione
Università di Napoli Federico II, Napoli IT
La nostra visione e missione delle reciproche esperienze e favorire la forma-
zione di gruppi a livello locale.
La nostra visione è una vita libera dall’im-
patto della Sindrome di Dravet e delle sue con-
seguenze. Diffusione della conoscenza delle proble-
La nostra missione è aggredire la Sindrome matiche connesse alla sindrome di Dravet al
di Dravet tramite lo sviluppo di ricerca scientifica fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le
finalizzata alla cura e sostenere in ogni modo Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali,
possibile la qualità di vita di tutte le famiglie che nei confronti dei malati e dei loro famigliari.
ogni giorno ne subiscono i devastanti effetti. Sostegno della ricerca scientifica:
• finanziamento di progetti di ricerca seleziona-
ti utilizzando, a partire dal 2014, il sistema del
“peer review” (revisione dei pari), che prevede il
ricorso ad una commissione scientifica interna-
zionale che sia esente da conflitti di interesse;
La prima cosa che ti chiedi è:
“che futuro avrà mia figlia?”.
E intanto non hai tregua.
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