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monianze dei genitori di bambini e ragazzi affetti Casadei Federica
dalla sindrome. Inoltre, aderendo ad una inizia- Chimenti Patrizia e Pacelli Gerardo
tiva della Federazione Europea, è stato lanciato Curzi Raffaella
anche in Italia il sondaggio DISCUSS, finalizzato Felici Annalisa
alla comprensione delle difficoltà quotidiane delle Landra Roberto e Rus Laura
famiglie colpite dalla malattia.                     Pellegrino Lidia
Al sondaggio hanno risposto, in totale, 583 fami- Prestini Simonetta
glie a livello mondiale, di cui 84 italiane, risultan- Pulvirenti Andrea
do il paese con il più alto numero di adesioni.      Ramundo Rosella
I dati raccolti tramite il sondaggio saranno ogget- Rega Rita
to di analisi e pubblicati al termine del primo se- Rocchia Chiara
mestre del 2017.                                     Sicuro Antonella
                                                     Smali Silvia e Santafede Massimo
                                                     Zaghi Vania e Marelli Paolo
Raccolta fondi biscotti
Anche per l’anno 2016 si è svolta, nel mese di

Ottobre, la tradizionale raccolta fondi annua- Rifacimento sito web

le mediante l’offerta di biscotti. L’associazione Nel corso dell’anno 2016 è stato rinnovato il sito
esprime un grande ringraziamento a tutte le web dell’associazione per accogliere le nuove esi-
persone che hanno partecipato alla raccolta de- genze di tipo comunicativo. Il nuovo sito sarà mes-
terminandone il successo e totalizzando com- so on line entro la fine del mese di marzo 2017.
plessivi € 12.688:

Bensi Anna e Segalini Gabriele                       VOLONTARI E SOSTENITORI
Galvanin Emanuela
Giammanco Chiara                                     Molti sono i volontari che in ogni regione d’Italia,
Mozzi Angelita e Tortul Alberto                      supportano l’associazione nelle attività di raccolta
Mustacchia Giusy                                     fondi, di organizzazione eventi, di sensibilizzazio-
Pastine Antonella e Andrea Pulvirenti                ne e i professionisti e le organizzazioni che ci han-
Pellegrino Lidia e Ciro Ascione                      no donato il valore delle loro prestazioni, della lo-
Pisoni Emma e Bilancia Giuseppe                      ro professionalità e del loro preziosissimo tempo.
Rega Rita e Claudio Condini Mosna                    Si tratta di persone che si sono avvicinate in pun-
Rizzo Concetta                                       ta di piedi alla realtà delle nostre famiglie e dei no-
Tognon Sabrina                                       stri figli, alla nostra vita quotidiana e si sono lascia-
Vitale Rita                                          ti coinvolgere.
                                                     A tutti loro va la nostra grande riconoscenza e il
                                                     nostro GRAZIE per il tempo e le risorse che ci de-
Parallelamente alla raccolta fondi “biscotti” al-    dicano in modo del tutto gratuito e solidaristico.
cune famiglie si sono attivate anche con iniziati-
ve personali di raccolta fondi e sensibilizzazione.
In particolare ringraziamo:                          Volontari

                                                     Agostino Curto
                                                     Cinzia Schiavello
Algisi Monica
Bisogno Rosario                                      Daniela Larentis

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