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monianze dei genitori di bambini e ragazzi affetti Casadei Federica
dalla sindrome. Inoltre, aderendo ad una inizia- Chimenti Patrizia e Pacelli Gerardo
tiva della Federazione Europea, è stato lanciato Curzi Raffaella
anche in Italia il sondaggio DISCUSS, finalizzato Felici Annalisa
alla comprensione delle difficoltà quotidiane delle Landra Roberto e Rus Laura
famiglie colpite dalla malattia. Pellegrino Lidia
Al sondaggio hanno risposto, in totale, 583 fami- Prestini Simonetta
glie a livello mondiale, di cui 84 italiane, risultan- Pulvirenti Andrea
do il paese con il più alto numero di adesioni. Ramundo Rosella
I dati raccolti tramite il sondaggio saranno ogget- Rega Rita
to di analisi e pubblicati al termine del primo se- Rocchia Chiara
mestre del 2017. Sicuro Antonella
Smali Silvia e Santafede Massimo
Zaghi Vania e Marelli Paolo
Raccolta fondi biscotti
Anche per l’anno 2016 si è svolta, nel mese di
Ottobre, la tradizionale raccolta fondi annua- Rifacimento sito web
le mediante l’offerta di biscotti. L’associazione Nel corso dell’anno 2016 è stato rinnovato il sito
esprime un grande ringraziamento a tutte le web dell’associazione per accogliere le nuove esi-
persone che hanno partecipato alla raccolta de- genze di tipo comunicativo. Il nuovo sito sarà mes-
terminandone il successo e totalizzando com- so on line entro la fine del mese di marzo 2017.
plessivi € 12.688:
Bensi Anna e Segalini Gabriele VOLONTARI E SOSTENITORI
Galvanin Emanuela
Giammanco Chiara Molti sono i volontari che in ogni regione d’Italia,
Mozzi Angelita e Tortul Alberto supportano l’associazione nelle attività di raccolta
Mustacchia Giusy fondi, di organizzazione eventi, di sensibilizzazio-
Pastine Antonella e Andrea Pulvirenti ne e i professionisti e le organizzazioni che ci han-
Pellegrino Lidia e Ciro Ascione no donato il valore delle loro prestazioni, della lo-
Pisoni Emma e Bilancia Giuseppe ro professionalità e del loro preziosissimo tempo.
Rega Rita e Claudio Condini Mosna Si tratta di persone che si sono avvicinate in pun-
Rizzo Concetta ta di piedi alla realtà delle nostre famiglie e dei no-
Tognon Sabrina stri figli, alla nostra vita quotidiana e si sono lascia-
Vitale Rita ti coinvolgere.
A tutti loro va la nostra grande riconoscenza e il
nostro GRAZIE per il tempo e le risorse che ci de-
Parallelamente alla raccolta fondi “biscotti” al- dicano in modo del tutto gratuito e solidaristico.
cune famiglie si sono attivate anche con iniziati-
ve personali di raccolta fondi e sensibilizzazione.
In particolare ringraziamo: Volontari
Agostino Curto
Cinzia Schiavello
Algisi Monica
Bisogno Rosario Daniela Larentis
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