Biobanca Sindrome di Dravet

 

Il Progetto Biobanca e Dravet Care, nel suo complesso, ha l’obiettivo di mettere a disposizione della comunità scientifica, nazionale ed internazionale, sia il materiale biologico che i relativi dati clinici – genetici delle persone affette da Sindrome di Dravet. La disponibilità di entrambi gli elementi, strettamente correlati tra loro, fornirà, a chi si appresta a studiare la malattia, uno strumento completo per lo studio della patologia e del suo andamento clinico.

Lo scopo del progetto è quello di stimolare e promuovere la ricerca sulla Sindrome di Dravet. Il progetto dunque si compone di due aree distinte ma strettamente connesse tra loro:

Biobanca presso Galliera Genetic Bank – si tratta della Biobanca Italiana per la raccolta, la conservazione e la distribuzione di campioni biologici appartenenti a persone con Sindrome di Dravet. La biobanca è stata realizzata a seguito di un accordo firmato il 2 maggio 2013 tra l'associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, il Network delle Biobanche Genetiche di Telethon e gli "Ospedali Galliera" di Genova.

L'accordo prevede la creazione di una collezione di campioni biologici collegata ad una "banca dati" che raccoglie le informazioni cliniche – genetiche di base. 

La possibilità di conservare in una unica sede la collezione di campioni biologici di persone affette da Sindrome di Dravet può portare a risultati importanti, non solo per la messa a punto di test diagnostici, ma anche per disporre di una collezione numericamente significativa. La numerosità dei campioni è elemento necessario per supportare, con maggiore efficacia, un'attività di ricerca mirata a sviluppare terapie innovative per la patologia.

Leggi l’accordo e ulteriori informazioni sulle Biobanche

Dravet Care presso Gruppo Famiglie Dravet Onlus – DRAVET CARE è la Banca Dati realizzata dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus allo scopo di raccogliere, ordinare e rendere disponibili ai fini di ricerca e statistica, i dati anagrafici, genealogici, anamnestici, clinici e genetici delle persone affette da Sindrome di Dravet, i cui campioni possono essere depositati presso il “Galliera Genetic Bank”. I dati della persona affetta da Sindrome di Dravet, previa autorizzazione di quest’ultima o della Famiglia, sono registrati nella Banca Dati direttamente dal medico epilettologo che ha in cura il paziente, su richiesta della stessa persona con Sindrome di Dravet o della Famiglia. Successivamente, a ogni visita di controllo, sarà richiesto al medico epilettologo l’aggiornamento della Banca Dati.

Tutte le informazioni inserite nella Banca Dati sono accessibili e visibili sia dalla persona con Sindrome di Dravet e/o dalla Famiglia che ha aderito al progetto, sia dal medico che le ha inserite, con conseguente e immediata disponibilità di una scheda riepilogativa ed aggiornata della storia clinica del paziente.

Leggi informazioni sulla Banca Dati Dravet Care

Per partecipare al progetto depositando i tuoi campioni biologici e rendere disponibili i tuoi dati clinici clicca sulla voce “Richiedi attivazione a Dravet Care”.

Per effettuare gli accessi successivi clicca sulla voce “Accedi a Dravet Care” inserendo User Name e Password. 

Desideriamo sottolineare che ai fini dell’adesione al Progetto, ove possibile, dovrà essere presa in considerazione l’opinione della Persona con Sindrome di Dravet, nella misura in cui lo consente la sua età e il suo grado di maturità, restando preminente in ogni caso il suo interesse.

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