Storia e Obiettivi

Storia dell'Associazione

Il Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS è l'evoluzione del Gruppo Famiglie Dravet costituitosi il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE). Dopo due anni il gruppo ha deciso di staccarsi dalla Federazione Italiana Epilessie e rendersi completamente autonomo con proprio statuto, atto costitutivo e consiglio direttivo. Il passaggio definitivo ad ONLUS è diventato effettivo il 29 Gennaio 2013.

Il Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS è costituito da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico. Questa malattia si chiama sindrome di Dravet dal nome della dottoressa francese Charlotte Dravet che l'ha descritta per la prima volta nel 1978.

In origine il Gruppo Famiglie Dravet (FIE) era composto da 9 famiglie provenienti da varie parti del nord Italia. La maggior parte delle famiglie presenti in quel primo incontro del 2 Ottobre 2010 erano iscritte alle varie associazioni territoriali, aderenti alla FIE. Si decise quindi che era necessario unire tutte le forze per combattere questa malattia. Attualmente, l'associazione è composta - al  31.3.2017 - da 125 associati.

Dal 2016 l'associazione si avvale di una commisione scientifica di altissimo livello e senza conflitti di interessi per la selezione dei progetti di ricerca che l'associazione finanzia attraverso un bando competitivo internazionale.

L'associazione inoltre è membro fondatore della Federazione Europea per la sindrome di Dravet   costituita a Madrid (Spagna) nel maggio 2014

 

 

Obiettivi dell'Associazione

 1)  Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause di fondo e delle problematiche ad essa correlate;

 2) Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia. Si vuole così evitare o ridurre quella sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato per lunghi periodi in seguito alla diagnosi;

 3) Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.

4) Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.

5) Aderire  e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet 

 

Il nostro percorso è appena iniziato e abbiamo bisogno di tutti per realizzare i progetti che più ci stanno a cuore e per cercare di dare un futuro più sereno ai nostri figli.

❤   NOI INSIEME OGGI PERCHÉ IL DOMANI SIA DEI NOSTRI FIGLI   ❤