Referenti regionali
Lo scopo principale del Gruppo Famiglie Dravet APS è quello di conseguire un significativo miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla Sindrome di Dravet.
L’Associazione intende perseguire questo obiettivo sia attraverso azioni di sostegno al lavoro dei medici che studiano la malattia e di stimolo della ricerca scientifica sia attraverso la costituzione di una rete di supporto per tutte le famiglie italiane interessate dalla malattia.
Nell’ottica di conseguire la realizzazione della rete di supporto sono istituite su tutto il territorio italiano le figure dei referenti regionali il cui ruolo è principalmente quello di rendersi disponibili a livello di primo contatto sul territorio per le famiglie con diagnosi di Sindrome di Dravet. I principali obiettivi del referente regionale si possono così sintetizzare:
- favorire e stimolare la nascita ed il consolidamento di piccoli gruppi di famiglie a livello locale;
- fornire informazioni preliminari di carattere generale alle famiglie della propria regione, in particolare alle nuove famiglie che hanno ricevuto la diagnosi della malattia;
- fare conoscere alle famiglie le finalità, gli obiettivi e di progetti della nostra associazione;
Referenti Regioni Lombardia - Valle d'Aosta
Simona Borroni Cell 3398581510 Email ................................................................................................................................................................
Referente Regione Veneto:
Silvia Smali Cell 3382426183 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regioni Marche - Umbria:
Rosella Ramundo Cell 3311487089 (dopo le 15.00) Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Campania:
Lidia Pellegrino Cell 3395003372 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Trentino Alto Adige
Filomena Rita Rega Cell 3383365270 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regioni Abruzzo - Molise
Carlo Bucci Cell 3286409373 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Sicilia
Concita Rizzo Cell 3389076594 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Lazio
Flavia Improta Cell 3356776356 oppure 0687138832 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Calabria
Rosaria Salerno Cell 3332864642 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Emilia Romagna
Federica Casadei cell 3404807814 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Piemonte
Monica Algisi cell 3470809942 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Liguria
Vania Zaghi Cell 3917450924 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regione Toscana
Arminda Kulluri Cell 3804788642 Email
................................................................................................................................................................
Referente Regioni Basilicata - Puglia
Chiara Giammanco Cell 3282047196 Email
..............................................................................................................................................................
Referente Regione Friuli Venezia Giulia
Diminutto Marilisa Cell 3349872521 Email
..............................................................................................................................................................