TELETHON - PRIMAVERA 2026
Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno la nostra associazione ha aderito alla Campagna di Primavera di Fondazione Telethon, progetto avviato a partire dalla primavera 2022 per supportare le associazioni nelle raccolte fondi, far conoscere le patologie e per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Si tratta di una raccolta fondi congiunta organizzata da Fondazione Telethon - che metterà a disposizione gli strumenti (Cuori di biscotto e cioccolato, materiali, infrastruttura, ecc) - e il Gruppo famiglie Dravet che metterà a disposizione la propria rete di contatti.
I volontari potranno distribuire i “Cuori di biscotto” e quest’anno anche i “Cuori di cioccolato” sia organizzando dei banchetti (con il supporto organizzativo e logistico di Fondazione Telethon) sia distribuendo il prodotto privatamente a conoscenti e amici. Allo stesso tempo, potranno distribuire la nostra brochure per divulgare la conoscenza della sindrome di Dravet ed eventualmente, per chi volesse, anche raccogliere fondi per l’associazione distribuendo la pubblicazione “Lettera al Figlio” e la nostra mascotte “Renato il cavallo alato”. (vedere le istruzioni allegate).
Per ogni scatola di biscotti distribuita, la donazione destinata alla nostra associazione sarà pari a 5 euro per i cuori di biscotti e 4 euro per i cuori di cioccolato, corrispondente a metà dell’introito complessivo, al netto delle spese di produzione e spedizione dei prodotti, che saranno a carico di Fondazione Telethon.
I volontari dovranno versare l'intera raccolta relativa ai Cuori di biscotto e Cuori di cioccolato a Fondazione Telethon. Successivamente, a valle della rendicontazione, Fondazione Telethon, accrediterà alla nostra associazione l’importo dovuto sulla base delle scatole di biscotti e cioccolato distribuite.
Le donazioni ricevute per i gadget dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet dovranno invece essere versate alla nostra associazione.
Le modalità di versamento alla Fondazione Telethon sono dettagliate nelle istruzioni allegate.
È possibile aderire alla campagna di raccolta fondi compilando la “Scheda di adesione” che trovate in allegato, insieme alle “Istruzioni” contenenti tutte le informazioni utili, e inviandola a Fondazione Telethon ( .
È fondamentale che l’adesione venga inviata anche alla nostra associazione, così da consentirci di provvedere all’invio delle nostre brochure, al fine di diffondere informazione e sensibilizzare il pubblico sulla sindrome di Dravet.
Vi informiamo che le adesioni devono essere inviate entro il 17/4/2026, salvo esaurimento scorte dei Cuori di biscotto e cioccolato.
Per maggiori informazioni, potete contattare la segreteria al numero 3393145022.
Un caro saluto.
Gabriele Segalini
Presidente
Gruppo Famiglie Dravet Associazione APS
Per ogni scatola di biscotti distribuita, la donazione destinata alla nostra associazione sarà pari a 5 euro per i cuori di biscotti e 4 euro per i cuori di cioccolato, corrispondente a metà dell’introito complessivo, al netto delle spese di produzione e spedizione dei prodotti, che saranno a carico di Fondazione Telethon.
I volontari dovranno versare l'intera raccolta relativa ai Cuori di biscotto e Cuori di cioccolato a Fondazione Telethon. Successivamente, a valle della rendicontazione, Fondazione Telethon, accrediterà alla nostra associazione l’importo dovuto sulla base delle scatole di biscotti e cioccolato distribuite.
Le donazioni ricevute per i gadget dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet dovranno invece essere versate alla nostra associazione.
Le modalità di versamento alla Fondazione Telethon sono dettagliate nelle istruzioni allegate.
È possibile aderire alla campagna di raccolta fondi compilando la “Scheda di adesione” che trovate in allegato, insieme alle “Istruzioni” contenenti tutte le informazioni utili, e inviandola a Fondazione Telethon ( .
È fondamentale che l’adesione venga inviata anche alla nostra associazione, così da consentirci di provvedere all’invio delle nostre brochure, al fine di diffondere informazione e sensibilizzare il pubblico sulla sindrome di Dravet.
Vi informiamo che le adesioni devono essere inviate entro il 17/4/2026, salvo esaurimento scorte dei Cuori di biscotto e cioccolato.
Per maggiori informazioni, potete contattare la segreteria al numero 3393145022.
Un caro saluto.
Gabriele Segalini
Presidente
Gruppo Famiglie Dravet Associazione APS