Storia di Leonardo

Storia di Leonardo

 Il 20 settembre 1980 è nato Leonardo, una immensa gioia per mamma Patrizia e babbo Gerardo. Era un bellissimo bambino e fino agli otto mesi di vita si è mantenuto sanissimo, vivace ed allegro.Purtroppo a questa età si verificò un evento inaspettato e terribile: subito dopo la seconda vaccinazione Leonardo si sentì male, cominciò a muovere a scatti braccia e gambe, privo di coscienza. Chiamammo la Guardia Medica che non seppe spiegarci di che cosa si trattava e lo portammo all’ospedale, anche se l’episodio era cessato. Dopo un viaggio interminabile ed angosciante, giungemmo all’ospedale, qui ci fu spiegato sommariamente che si trattava di convulsioni. Dopo due ore dal ricovero comparve febbre alta e fu diagnosticata broncopolmonite. Un’infermiera ci disse “Meno male che gli è venuta la febbre!”, pensando che una convulsione febbrile non fosse grave. Mai parole furono meno veritiere. Leonardo fu dimesso con terapia antiepilettica poiché la crisi avuta era durata per un lungo tempo. Nonostante la terapia, bastava un rialzo febbrile che arrivavano subito le crisi. Leonardo però cresceva benissimo, infatti ad un anno ha iniziato a camminare e a chiamare babbo e mamma come tutti i bimbi. Un episodio bruttissimo è stato quando a 2 anni e mezzo, Leonardo ha avuto la pertosse: 9 mesi di calvario tra ospedale e casa, perché le crisi unite alla tosse  provocavano arresti respiratori gravissimi.

Oltre l’ospedale della nostra Provincia è stato ricoverato a Marsiglia dove la D.ssa Dravet ha diagnosticato una Epilessia Mioclonica Grave persistente da terapia, ma noi non riuscivamo a renderci conto della complessità della malattia. Ci sentivamo soli, perché non avevamo confronto con altre situazioni simili alle nostre, ma l’aiuto, il conforto e l’ascolto di un sacerdote e di amici vicini, ci hanno dato tanta serenità nell’accettare la sofferenza e nell’affrontare momenti difficili e bui.Molteplici ricoveri, miscugli farmacologici, consulti, visite ….. hanno causato molti dolori e sofferenze, ma non ci hanno impedito di vivere e di assaporare la bellezza della vita con nostro figlio. Leonardo ha frequentato le Scuole dell’obbligo e con sacrificio è riuscito a fare anche le Scuole Superiori anche all’incontro di Professori sensibili e capaci di farlo sentire parte della classe. Man mano che è cresciuto il ritardo è aumentato e le difficoltà si sono fatte più evidenti, quindi le relazioni con i suoi coetanei non sono state più possibili. Oggi frequenta un centro, ma come nella scuola dipende sempre dalle persone che gli si pongono davanti, dalla loro sensibilità, dal modo di tirare fuori il meglio, e di riuscire a fargli fare dei lavori da rimanere sbalorditi.

Leonardo con le persone con cui si rapporta è come se facesse una radiografia perché subito riesce a capire se la persona che gli sta vicino sta lì tanto per fare e quindi la ignora o lo fa con amore.Anche oggi, dopo una crisi che ci procura tanta paura e sofferenza, perché non si sa mai cosa può succedere, basta che lui dica “MAMMA” riporta il sorriso sui nostri volti e ci fa sperare che possa essere l’ultima, anche se purtroppo questo non avviene!!!!

Ogni crisi non è mai presa come le altre, perché ogni volta è come se fosse la prima: si rinnovano sempre la paura, l’ansia, l’angoscia.Leonardo soffre di bronchiti ricorrenti un po’ per la terapia, un po’ per le crisi e spesso bisogna ricorrere all’antibiotico per uscire da determinate situazioni. Lui ha la soglia del dolore altissima e quindi è molto difficile poter giudicare.E un “TENERONE”  molto affettuoso verso di noi, ma anche verso i bambini piccoli che nonostante la sua grossa mole si fa piccino piccino  per accarezzarli e abbracciarli. Noi genitori non possiamo permetterci di alzare la voce, che subito Leonardo ci rimette in riga, è un ragazzo che porta serenità e gioia, il sorriso viene spontaneo all’incontro con lui!!!! Si affeziona tantissimo alle persone che lo circondano e le mette a far parte della propria vita. Ha un carattere molto forte e determinato anche nella scelta di alcuni oggetti, è molto ripetitivo e vuole sempre le stesse cose; vive nel suo mondo fatto di personaggi di cartoni animati, ma è sempre molto attento a tutto quello che lo circonda e memorizza molto bene tutte le cose che gli interessano. E’ permaloso e si ricorda per lungo tempo le cose che lo offendono. Noi genitori abbiamo sempre cercato di fargli condurre una vita normale nonostante le difficoltà, cercando, nelle possibilità, di affrontare il problema quando si poneva. Leonardo è il più bel regalo che il Signore ci ha donato e l’AMORE che abbiamo per lui è immenso. Non si possono fare programmi, bisogna vivere alla giornata, non arrendersi mai e essere più sereni possibili e questo fino ad oggi è stato così. E’ più quello che noi riceviamo, che quello che facciamo, perché riusciamo ad apprezzare delle piccole cose che per altri sono banalissime, mentre per noi sono importantissime. Noi genitori abbiamo conosciuto persone speciali grazie a te Leonardo! Un GRAZIE anche perché quando stai bene ci fai respirare tanto ossigeno che ci serve da ricarica per affrontare la vita meglio possibile.

 Patrizia e Gerardo