Storia di Michela

Michela quest’anno compie 32 anni. Le è stata diagnosticata l’epilessia mioclonica grave del primo anno di vita nel lontano 1984.

Questo pomeriggio  è qui davanti a me, sta ascoltando le sue canzoncine preferite. La guardo perché vorrei anch’io aggiungere la sua storia sul sito del Gruppo Famiglie Dravet  e mi chiedo da che parte cominciare, come esporre le emozioni di più di 30 anni. La guardo e improvvisamente come un fiume le racconto la sua storia .

Alla mia piccola grande Miki:

Amore mio è stato bellissimo quando da piccola con le tue mani paffute portavi avidamente il biberon alla bocca…eri proprio una mangiona!

Eri bellissima quando a 6 mesi (eravamo già stati in ospedale 4 volte) mi  hanno fermato al parco perché volevano fotografarti per quel cappellino che portavi e che rendeva il tuo visino più cicciottello del solito!

Quando eri in rianimazione, e ci siamo stati decine di volte, abbiamo incontrato un infermiere speciale: ci ha fatto portare il seggiolino a zaino, e quando ti  riprendevi dalle crisi e dal pentothal che ti avevano somministrato, lui ti portava in giro  per l’ospedale e che sorpresa quando arrivavamo e ci chiedevano se eravamo papà e mamma di Michela!  Eri diventata una celebrità!

E che gioia quando sei riuscita a dire “SI’”,veramente tu dicevi “TI’” dopo le terapie di logopedia alla nostra famiglia!

E poi il Signor Angelo (di nome e di fatto ) che per tanti anni ti ha condotto al  Centro Disabili e che faceva cantare a tutti sul pullmino “ la bella tartaruga” perché sapeva che era (ed è) la tua canzone preferita…

Poi ci sono i  vicini di casa: il Pigi e l’Alberto  si erano messi in mente di farti imparare il loro nome e avevano fatto una scommessa su quale avresti imparato per primo. L’Alberto poi, per ogni cosa che toccava, ti diceva il nome scandendolo lentamente. E’ andato avanti fino a tre anni fa, quando se ne è andato in cielo…Non le hai dato grandi soddisfazioni per le parole, ma lui ti adorava!

Ti ricordi poi la Mayra? Il golden retriver della Rita?   Gli ficcavi la palla in bocca e gli dicevi :” Coa si dice?” “Si dice gazieee!” E lui, o meglio, lei se la teneva in bocca perché sapeva che non poteva fare altrimenti.  Ricordi quando ti leccava dopo le crisi? E quando piano piano ti ha risvegliato dal primo stato catatonico che durava da settimane?

E il Pigi che quando cadevi e ti facevi male per le crisi correva a prendere un pezzo di aloe per spalmarti il suo succo sui graffi che avevi.

Poi c’è l’Antonia che per lei avevi sempre fame e ti portava sempre i suoi dolci. Valle a far capire che era esagerata! Il suo motto era ed è ancora : “il sacco vuoto non sta in piedi!” 

 E il dolore di quei periodi in cui ti rifiutavi di mangiare , dormire, parlare, muoverti… era per tutti uno strazio!

Allora tutti facevano a gara per risvegliarti da quello stato con trovate incredibili!!! Si improvvisavano psicoterapeuti e ti facevano rivivere le canzoni, le paroline e i giochi che più ti piacevano.

Il nonno “Ambogio”(è così che lo chiami) che è stato con noi quasi cinque anni e che con pazienza ti leggeva a voce alta il giornale, solo la parte politica. E a voce alta ti faceva i commenti sui politici ladroni. Uscivi con lui in giardino e dopo anni che non dicevi più una parolina nuova ti ha fatto imparare il suo nome e ne andava fiero! Ancora adesso lo chiami  e  a volte penso che tu lo veda ancora  quando vai in mansarda dove c’è la sua stanza .

E cosa provi quando il Dade, il tuo cuginetto di 9 anni, ti stringe vicino e si accoccola con il videogame tra le tue braccia? 

Poi c’è il tuo papà. Il tuo papà che ha comprato prima la roulotte e poi il camper e sfidando la grande paura  della tua mamma ti ha portato dappertutto.

Avevi 13 anni e facevi fatica a camminare, ma con la Rita e  il Maurizio (gli altri nostri vicini) sei riuscita, un po’ per mano un po’ in spalla al tuo forte papà, ad arrivare ai rifugi e al ghiacciaio del Miage. E la  mamma che apprensivamente chiedeva: “E se succede una crisi?” lui imperterrito rispondeva :“Chiamiamo l’elicottero!”  C’è mancato poco perché sei finita in tanti ospedali del nord Italia . Per un pelo anche in Francia!

Pochi giorni fa siamo stati a Pistoia e hai conosciuto Leonardo, Lisa, Marta, Giulia… e siamo stati bene perché abbiamo incontrato persone che con un solo abbraccio ci hanno trasmesso gioia, sì, una particolare e paradossale gioia di essere compresi con un solo sguardo e di sentirci in famiglia .

Una grande famiglia proprio come quando nei week end andiamo in 7 sul camper con la zia Dani, lo zio Mirco, la Vale e il Dade.

E alla faccia delle crisi, tutti insieme andiamo a far colazione all’Esselunga, a scegliere la macchina nuova dello zio, in pizzeria a Milano, al supermercato e, a Pasqua, sul lago di Garda.  E  tra poco prenderemo una coloratissima sedia a rotelle perché fai un po’ più fatica a camminare e per poterti  trasportare quando hai le crisi  e siamo lontani dal camper o dalla macchina.

Alla faccia delle crisi e della sindrome di Dravet!

In fin dei conti,  amore mio, hai vissuto in mezzo all’amore…nonostante tutto…e non è poco!!

Finché avremo vita cercheremo ancora momenti belli per te…nonostante tutto

La tua mamma