Meeting Nazionale delle Famiglie | Anno 2012

Abbazia di San Claudio
Abbazia di San Claudio
Hotel San Claudio
Hotel San Claudio
Libro - Lettera al Figlio
Libro - Lettera al Figlio
Regalo di Concita Rizzo ai partecipanti
Regalo di Concita Rizzo ai partecipanti
Striscione del Gruppo Dravet
Striscione del Gruppo Dravet
Un momento di convivialità in giardino
Un momento di convivialità in giardino

Nella suggestiva CONTRADA di San Claudio vicino a Corridonia (MC) si è svolto il II° Incontro Nazionale del "Gruppo Famiglie Dravet". Numerose famiglie (20 per la precisione) provenineti da varie regioni - la più a sud da Milazzo e la più a nord da Belluno - si sono date appuntamento all'Hotel San Claudio per passare assieme due giorni all'insegna della convivialità ma anche con un occhio attento alle problematiche che la sindrome di Dravet pone. Nel corso dell'incontro è intervenuta la Dott.ssa Daniela Chieffo Neuropsicologa e ricercatrice presso l'Ospedale Bambino Gesù e presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma

La dott.ssa Chieffo ha aperto la sua relazione leggendo un messaggio scritto dalla dott.ssa Charlotte Dravet  rivolto a tutto il "Gruppo", dimostrando ancora una volta l'estrema importanza che la dott.ssa Dravet pone agli incontri fra le Famiglie.

La relazione della Neuropsicologa ha avuto come tema -“Lo sviluppo neurocognitivo e neurocomportamentale in bambini con sindrome di Dravet: dalla diagnosi alle forme di riabilitazione”.

Al termine la dott.ssa Chieffo ha risposto alle numerose domande poste dai genitori.

L'incontro è continuato con l'esposizione delle attività svolte dal "Gruppo" durante l'anno 2011 e nei primi mesi del 2012 presentando inoltre i risultati ottenuti in questo primo anno di attività. Sono state illustrate anche le future attività che saranno poste in essere nei prossimi mesi.

L'avvocato Rosa Cervellione (Presidente della Federazione Italiana Epilessie) ha manifestato grande soddisfazione per la pronuncia della Corte d’Appello di Milano che ha ribaltato una sentenza del Tribunale dei Minori emessa qualche mese fa che aveva negato la possibilità a una coppia del nostro gruppo di adottare un figlio. La coppia aveva indicanto che in famiglia vi era un figlio con disabilità. La Corte d’Appello ha accolto il ricorso della coppia, giudicandola idonea, e sottolineando come la sentenza di primo grado fosse viziata da un pregiudizio verso la disabilità. Rosa Cervellione è l'avvocato che ha anche curato il ricorso di Elena e Patrik.

Rosella Ramundo è stata la perfetta organizzatrice di quest'incontro, a lei va tutto il nostro ringraziamento. Ha reclutato anche una squadra di clown per intrattenere tutti i nostri figli.

L'appuntamento per il 2013

 

Materiale relativo al Meeting delle Famiglie 2012