Approccio COOP e Teleriabilitazione per la Sindrome di Dravet

Condividiamo un importante studio pubblicato su Epilepsy & Behaviour dal titolo ๐—–๐—ผ๐—ด๐—ป๐—ถ๐˜๐—ถ๐˜ƒ๐—ฒ ๐—ข๐—ฟ๐—ถ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป ๐˜๐—ผ ๐—ฑ๐—ฎ๐—ถ๐—น๐˜† ๐—ข๐—ฐ๐—ฐ๐˜‚๐—ฝ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฎ๐—น ๐—ฃ๐—ฒ๐—ฟ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ ๐—”๐—ฝ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ฎ๐—ฐ๐—ต ๐˜‚๐˜€๐—ถ๐—ป๐—ด ๐˜๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ต๐—ฎ๐—ฏ๐—ถ๐—น๐—ถ๐˜๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป ๐˜„๐—ถ๐˜๐—ต ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐˜๐˜€ ๐˜๐—ผ ๐—ถ๐—บ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ ๐—ถ๐˜€๐˜€๐˜‚๐—ฒ๐˜€ ๐—ถ๐—ป ๐—ฐ๐—ต๐—ถ๐—น๐—ฑ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป/๐—ฎ๐—ฑ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐˜€๐—ฐ๐—ฒ๐—ป๐˜๐˜€ ๐˜„๐—ถ๐˜๐—ต ๐——๐—ฟ๐—ฎ๐˜ƒ๐—ฒ๐˜ ๐—ฆ๐˜†๐—ป๐—ฑ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฒ

๐Ÿ‘‰Questo studio scientifico, che ha coinvolto anche la nostra associazione, esamina l'efficacia dell'approccio CO-OP (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance) somministrato tramite teleriabilitazione ai genitori di bambini e adolescenti affetti dalla Sindrome di Dravet.

๐Ÿ‘‰Poiché i pazienti presentano spesso gravi deficit cognitivi e comunicativi, l'intervento è stato adattato per formare i caregiver come facilitatori primari nel problem-solving. I risultati indicano che l'addestramento dei genitori porta a miglioramenti significativi nelle abilità quotidiane dei figli, sia per gli obiettivi trattati direttamente che per quelli non addestrati.

๐Ÿ‘‰La ricerca dimostra inoltre che il supporto a distanza favorisce il trasferimento delle competenze nel contesto naturale della famiglia. Sebbene non sia stato rilevato un aumento statisticamente significativo dell'autoefficacia genitoriale, i dati suggeriscono una tendenza positiva nella fiducia dei genitori nel gestire le sfide quotidiane.

๐Ÿ‘‰In conclusione, il modello indiretto basato sui genitori rappresenta una valida alternativa terapeutica per i giovani pazienti che non possono partecipare attivamente ai processi decisionali.

๐Ÿ‘‰Il protocollo di ricerca è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS, ed ha visto coinvolti Neuropsichiatri Infantili, Psicologici, Terapisti occupazionali e la nostra associazione.

Ringraziamo tutti gli autori per aver contribuito a questo importante risultato, in particolare esprimiamo il nostro più sincero ringraziamento a Patrizia Gabriella Ianes, Yan Bertholom, la Prof.ssa Domenica Battaglia e la dott.ssa Daniela Chieffo