Approccio COOP e Teleriabilitazione per la Sindrome di Dravet
Condividiamo un importante studio pubblicato su Epilepsy & Behaviour dal titolo ๐๐ผ๐ด๐ป๐ถ๐๐ถ๐๐ฒ ๐ข๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป ๐๐ผ ๐ฑ๐ฎ๐ถ๐น๐ ๐ข๐ฐ๐ฐ๐๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น ๐ฃ๐ฒ๐ฟ๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ ๐๐ฝ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ฎ๐ฐ๐ต ๐๐๐ถ๐ป๐ด ๐๐ฒ๐น๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ต๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป ๐๐ถ๐๐ต ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ป๐๐ ๐๐ผ ๐ถ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐๐ฒ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ ๐ถ๐๐๐๐ฒ๐ ๐ถ๐ป ๐ฐ๐ต๐ถ๐น๐ฑ๐ฟ๐ฒ๐ป/๐ฎ๐ฑ๐ผ๐น๐ฒ๐๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ ๐๐ถ๐๐ต ๐๐ฟ๐ฎ๐๐ฒ๐ ๐ฆ๐๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ
Questo studio scientifico, che ha coinvolto anche la nostra associazione, esamina l'efficacia dell'approccio CO-OP (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance) somministrato tramite teleriabilitazione ai genitori di bambini e adolescenti affetti dalla Sindrome di Dravet.
Poiché i pazienti presentano spesso gravi deficit cognitivi e comunicativi, l'intervento è stato adattato per formare i caregiver come facilitatori primari nel problem-solving. I risultati indicano che l'addestramento dei genitori porta a miglioramenti significativi nelle abilità quotidiane dei figli, sia per gli obiettivi trattati direttamente che per quelli non addestrati.
La ricerca dimostra inoltre che il supporto a distanza favorisce il trasferimento delle competenze nel contesto naturale della famiglia. Sebbene non sia stato rilevato un aumento statisticamente significativo dell'autoefficacia genitoriale, i dati suggeriscono una tendenza positiva nella fiducia dei genitori nel gestire le sfide quotidiane.
In conclusione, il modello indiretto basato sui genitori rappresenta una valida alternativa terapeutica per i giovani pazienti che non possono partecipare attivamente ai processi decisionali.
Il protocollo di ricerca è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS, ed ha visto coinvolti Neuropsichiatri Infantili, Psicologici, Terapisti occupazionali e la nostra associazione.
Ringraziamo tutti gli autori per aver contribuito a questo importante risultato, in particolare esprimiamo il nostro più sincero ringraziamento a Patrizia Gabriella Ianes, Yan Bertholom, la Prof.ssa Domenica Battaglia e la dott.ssa Daniela Chieffo
Ringraziamo tutti gli autori per aver contribuito a questo importante risultato, in particolare esprimiamo il nostro più sincero ringraziamento a Patrizia Gabriella Ianes, Yan Bertholom, la Prof.ssa Domenica Battaglia e la dott.ssa Daniela Chieffo