La riabilitazione nella sindrome di Dravet
La riabilitazione per i pazienti con sindrome di Dravet in Italia: un approccio che richiede miglioramenti!
Milano, 20 giugno 2023 - In occasione della Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, che si terrà il 23 giugno, l'Associazione Gruppo Famiglie Dravet rende pubblici i primi risultati di un sondaggio effettuato a livello nazionale sulla riabilitazione nella sindrome di Dravet.
Lo studio, appena presentato al congresso nazionale della Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE) è stato condotto in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma.
La sindrome di Dravet (DS), considerata la più comune sindrome Encefalopatia dello sviluppo e ed epilettica di origine genetica, è caratterizzata da una epilessia resistente ai farmaci a cui si associano serie di sintomi, tra cui deficit cognitivi, compromissione delle capacità visuomotorie e di esecuzione, disturbi del linguaggio espressivo, disturbi motori e vari disturbi comportamentali.
Nonostante tutti i pazienti affetti dalla sindrome necessitino di riabilitazione in diversi ambiti, attualmente mancano evidenze riguardo al tipo di trattamento e alla sua efficacia rispetto alle problematiche legate alla sindrome . Al fine di colmare questa lacuna, l'Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha condotto un'indagine nazionale sul panorama della riabilitazione nella Sindrome di Dravet, coinvolgendo pazienti e caregiver. Il sondaggio italiano, ha raccolto dati nel periodo pre-COVID, precisamente da febbraio a novembre 2019.
L'indagine si è svolta attraverso l'invio di un invito via email ai contatti dell'associazione, seguito dalla compilazione di un questionario online anonimo e dalla raccolta dei dati su file Excel.
Successivamente, i dati sono stati elaborati e il campione è stato suddiviso per fasce d'età, al fine di valutare l'approccio riabilitativo in relazione all'età e alla residenza geografica, nonché per analizzare gli aspetti educativi, la frequenza scolastica e la partecipazione a gruppi integrativi.
I risultati di questo studio rivelano una carenza nell'attuale panorama italiano riguardo all'approccio riabilitativo nei confronti dei pazienti affetti dalla sindrome di Dravet. Per garantire un adeguato approccio multidisciplinare alle esigenze dei pazienti, si rende necessaria un'integrazione basata sul profilo neuropsicologico e neuromotorio. Di conseguenza, l'indagine suggerisce la necessità di sviluppare linee guida specifiche, basate sulle esigenze dei pazienti, al fine di ottimizzare il follow-up e i risultati della riabilitazione, migliorando così la qualità di vita dei pazienti e dei caregiver.
L'Associazione Gruppo Famiglie Dravet auspica che questi importanti risultati contribuiscano a sensibilizzare l'opinione pubblica, i professionisti del settore e le istituzioni sulle necessità e le sfide affrontate dai pazienti affetti dalla sindrome di Dravet, nonché a promuovere una maggiore attenzione e un impegno concreto verso l'elaborazione di un approccio riabilitativo più efficace e personalizzato.