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                               BENVENUTI NEL SITO DEL

           GRUPPO FAMIGLIE DRAVET Associazione ONLUS

La sindrome di Dravet è la malattia che ha colpito i nostri figli e contro di essa noi combattiamo!  

 

L'EPIDIOLEX, farmaco a base di Cannabidiolo, ha ottenuto dall'EMA (Agenzia Europea dei Farmaci) la designazione di Farmaco Orfano per il trattamente della sindrome di Dravet. leggi

 

A seguito delle richieste pervenute in merito alla disponibilità dei farmaci MICROPAM e BUCCOLAM desideriamo informare tutti gli interessati che per il medicinale MICROPAM lo stato di carenza risulta terminato e quindi dovrebbe essere regolarmente disponibile con la consegna del foglio illustrativo aggiornato.

Per il BUCCOLAM ad oggi  risulta posticipata al prossimo Dicembre la data presunta di disponibilità, come riportato nel portale AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

Chiediamo cortesemente di segnalare all'associazione tramite mail all'indirizzo gruppofamiglie@sindromedidravet.org o comunicazione telefonica al numero 3453309473 eventuali casi di non disponibilità di Micropam che si dovessero verifcare a decorrere dal prossimo 15 settembre.


 


 

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